Mały Alanek potrzebuje Twojej pomocy. Monetyzację tego nagrania przekażemy na jego zbiórkę

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a – za tą niezrozumiałą nazwą kryje się tragedia. Wyrok, który słyszą rodzice około jednego na 5 tysięcy chłopców. Choroba objawia się w pierwszych latach życia dziecka, którego mięśnie stopniowo słabną, ostatecznie powodując problemy z samodzielnym poruszaniem się, oddychaniem, a nawet biciem serca.
Alan
Alan / Screen YT Tysol.pl

Ten wyrok usłyszeli rodzice sześcioletniego Alanka z województwa mazowieckiego. – Jego mięśnie cały czas zanikają. W każdej sekundzie zabawy jakiś mięsień jest uszkodzony, czego nie jesteśmy już w stanie w żaden sposób naprawić ani go zregenerować – mówi zdruzgotany tata, Przemysław Raczkowski. 

Na profilu YT Tysol.pl opublikowaliśmy nagranie ilustrujące zmagania Alana. Monetyzację nagrania przekażemy na jego zbiórkę. Zachęcamy do obejrzenia, lajkowania i subskrypcji kanału Tysol.pl.

 

Codzienność rodziny Raczkowskich

Codziennie z Alankiem wykonują 2,5-godzinne ćwiczenia rehabilitacyjne. Do tego basen, terapia ruchowa, dziesiątki zabiegów i badań. Co trzy miesiące muszą kontrolować serduszko synka. Do tego kontrola płuc i rozwoju choroby. – Dla Alanka wizyty w szpitalu były kiedyś źródłem stresu – opowiada mama chłopca, Andżelika Raczkowska. – Ale teraz woli te wyjazdy, bo wśród chorych dzieci czuje się bezpiecznie. Nikt nie śmieje się z niego, że za wolno biega, czy że się przewraca – dodaje. Natomiast dla rodziców każda wizyta to przypomnienie, jak mało czasu zostało, by uratować życie dziecka.

 

„Mały wojownik” kontra DMD

Ale Alan to mały wojownik. – Co dzień pokazuje nam, jak walczyć. Pokazuje nam, jak jest silny. Pokazuje nam siłę, chęć życia i chęć do tego, żeby być normalnym chłopcem, takim jak każdy – tłumaczy tata. – On się szybko męczy – opowiada z przejęciem mama. – Ale te ćwiczenia, które musimy z nim wykonywać, to nie ma jakiegoś oporu, że on tego nie będzie robił. Po prostu wykonuje, bo wie, że to jest dla jego dobra, zdrowia – dodaje.

Rodzice Alanka proszą o pomoc w tej nierównej walce. Bo żeby w tym tunelu pojawiło się światełko nadziei, rodzice Alanka muszą zebrać niewyobrażalną kwotę – 17 milionów złotych. Tyle kosztuje najdroższy lek na świecie dostępny tylko w Stanach Zjednoczonych. Ta konkretna terapia genowa może umożliwić spowolnienie, a nawet zatrzymanie choroby. – Pomóżcie nam w walce o lepsze jutro dla Alanka – apeluje Przemysław Rączkowski. – Prosimy, udostępniajcie, żeby jak najwięcej osób wiedziało o naszym Alanku.

Wpłaty na potrzeby Alana można dokonać również bezpośrednio na zbiórce www.siepomaga.pl/ratuj-alana


 

POLECANE
Wiceszef MON: Niemcy zgłosiły wstępną chęć zakupu zestawów przeciwlotniczych Piorun pilne
Wiceszef MON: Niemcy zgłosiły wstępną chęć zakupu zestawów przeciwlotniczych Piorun

Wiceminister obrony narodowej Cezary Tomczyk potwierdził w piątek, że Niemcy wyraziły wstępną chęć zakupu polskich zestawów przeciwlotniczych Piorun. Jego zdaniem pokazuje to, jak innowacje w polskim przemyśle obronnym wpływają na postrzeganie Polski na świecie.

Anna Bryłka: SAFE przesuwa politykę obronną na poziom UE gorące
Anna Bryłka: SAFE przesuwa politykę obronną na poziom UE

„SAFE wpisuje się w szerszy trend przesuwania polityki obronnej na poziom unijny. Dziś mówimy o wspólnych pożyczkach i koordynacji zakupów, jutro może chodzić o warunkowanie środków określonymi decyzjami politycznymi” - napisała na platformie X eurodeputowana Konfederacji Anna Bryłka.

Włoszczowska głosowała za wykluczeniem Ukraińca z igrzysk. Jednoznaczne słowa z ostatniej chwili
Włoszczowska głosowała za wykluczeniem Ukraińca z igrzysk. Jednoznaczne słowa

Skeletonista Władysław Heraskewycz został wykluczony z igrzysk po odmowie zmiany kasku z wizerunkami poległych Ukraińców. Za wnioskiem o dyskwalifikację głosowała cała komisja zawodnicza MKOl, w tym Maja Włoszczowska. – Zasada jest precyzyjna i jednoznaczna. Wiemy dokładnie, co zawodnicy mogą mieć na kasku, a czego absolutnie im nie wolno – powiedziała.

Roberta Metsola: PE nie sprzeciwia się ściślejszej integracji UE z ostatniej chwili
Roberta Metsola: PE nie sprzeciwia się ściślejszej integracji UE

W wywiadzie dla porannego programu Euronews Europe Today przewodnicząca Parlamentu Europejskiego Roberta Metsola powiedziała, że jej instytucja nie sprzeciwia się ściślejszej integracji UE, ponieważ Mario Draghi wezwał do utworzenia „pragmatycznej” federacji.

Dr Jacek Saryusz-Wolski: Polska powinna wypracować własną doktrynę integracyjną i strategię z ostatniej chwili
Dr Jacek Saryusz-Wolski: Polska powinna wypracować własną doktrynę integracyjną i strategię

„Wobec tych nowo-starych, dotąd tylko teoretycznych koncepcji ustrojowych UE, wchodzących w fazę praktyczną, Polska powinna wypracować własną doktrynę integracyjną, strategię i taktykę postępowania, odpowiadającą jej interesom politycznym, ekonomicznym i geopolitycznym” – napisał na platformie X doradca prezydenta ds. europejskich dr Jacek Saryusz-Wolski, komentując ustalenia nieformalnego szczytu UE w Alden Biesen.

Kukiz przekazał tragiczne wieści. Nie dawałeś sobie pomóc… z ostatniej chwili
Kukiz przekazał tragiczne wieści. "Nie dawałeś sobie pomóc…"

W wieku 65 lat zmarł Jarosław Lach, współzałożyciel i pierwszy gitarzysta Aya RL. Paweł Kukiz pożegnał go poruszającymi słowami.

KE sięgnie po oszczędności obywateli. Rządy krajów UE wyraziły zgodę z ostatniej chwili
KE sięgnie po oszczędności obywateli. Rządy krajów UE wyraziły zgodę

Podczas nieformalnego szczytu w Alden Biesen, we wschodniej Belgii, przywódcy Francji, Niemiec, Włoch i innych krajów poparli plany, które opracują już na posiedzeniu Rady Europejskiej w przyszłym miesiącu, dotyczące m.in. wykorzystania zgromadzonych przez obywateli oszczędności do inwestowania, bez pytania ich o zdanie.

Sejm uchwalił ustawę wdrażającą unijny program SAFE z ostatniej chwili
Sejm uchwalił ustawę wdrażającą unijny program SAFE

Sejm przyjął projekt ustawy wdrażający program SAFE, czyli unijny mechanizm finansowania inwestycji militarnych, oparty na wspólnym zadłużeniu.

Dlaczego Niemcy nie skorzystają z SAFE? Polityk PiS pyta ambasadora Niemiec z ostatniej chwili
Dlaczego Niemcy nie skorzystają z SAFE? Polityk PiS pyta ambasadora Niemiec

Niemiecki ambasador Miguel Berger wdał się w ostrą wymianę zdań z rzecznikiem PiS po debacie o SAFE w Sejmie. "Dlaczego Pana kraj nie zdecydował się z niego skorzystać?" – pyta ambasadora poseł Rafał Bochenek.

Strzelanina na uczelni w USA. Są ofiary z ostatniej chwili
Strzelanina na uczelni w USA. Są ofiary

Dwie osoby zginęły, a jedna została ranna w wyniku strzelaniny, do której doszło w czwartek wieczorem czasu lokalnego na terenie kampusu Uniwersytetu Stanowego Karoliny Południowej – informuje w piątek rano ABC News.

REKLAMA

Mały Alanek potrzebuje Twojej pomocy. Monetyzację tego nagrania przekażemy na jego zbiórkę

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a – za tą niezrozumiałą nazwą kryje się tragedia. Wyrok, który słyszą rodzice około jednego na 5 tysięcy chłopców. Choroba objawia się w pierwszych latach życia dziecka, którego mięśnie stopniowo słabną, ostatecznie powodując problemy z samodzielnym poruszaniem się, oddychaniem, a nawet biciem serca.
Alan
Alan / Screen YT Tysol.pl

Ten wyrok usłyszeli rodzice sześcioletniego Alanka z województwa mazowieckiego. – Jego mięśnie cały czas zanikają. W każdej sekundzie zabawy jakiś mięsień jest uszkodzony, czego nie jesteśmy już w stanie w żaden sposób naprawić ani go zregenerować – mówi zdruzgotany tata, Przemysław Raczkowski. 

Na profilu YT Tysol.pl opublikowaliśmy nagranie ilustrujące zmagania Alana. Monetyzację nagrania przekażemy na jego zbiórkę. Zachęcamy do obejrzenia, lajkowania i subskrypcji kanału Tysol.pl.

 

Codzienność rodziny Raczkowskich

Codziennie z Alankiem wykonują 2,5-godzinne ćwiczenia rehabilitacyjne. Do tego basen, terapia ruchowa, dziesiątki zabiegów i badań. Co trzy miesiące muszą kontrolować serduszko synka. Do tego kontrola płuc i rozwoju choroby. – Dla Alanka wizyty w szpitalu były kiedyś źródłem stresu – opowiada mama chłopca, Andżelika Raczkowska. – Ale teraz woli te wyjazdy, bo wśród chorych dzieci czuje się bezpiecznie. Nikt nie śmieje się z niego, że za wolno biega, czy że się przewraca – dodaje. Natomiast dla rodziców każda wizyta to przypomnienie, jak mało czasu zostało, by uratować życie dziecka.

 

„Mały wojownik” kontra DMD

Ale Alan to mały wojownik. – Co dzień pokazuje nam, jak walczyć. Pokazuje nam, jak jest silny. Pokazuje nam siłę, chęć życia i chęć do tego, żeby być normalnym chłopcem, takim jak każdy – tłumaczy tata. – On się szybko męczy – opowiada z przejęciem mama. – Ale te ćwiczenia, które musimy z nim wykonywać, to nie ma jakiegoś oporu, że on tego nie będzie robił. Po prostu wykonuje, bo wie, że to jest dla jego dobra, zdrowia – dodaje.

Rodzice Alanka proszą o pomoc w tej nierównej walce. Bo żeby w tym tunelu pojawiło się światełko nadziei, rodzice Alanka muszą zebrać niewyobrażalną kwotę – 17 milionów złotych. Tyle kosztuje najdroższy lek na świecie dostępny tylko w Stanach Zjednoczonych. Ta konkretna terapia genowa może umożliwić spowolnienie, a nawet zatrzymanie choroby. – Pomóżcie nam w walce o lepsze jutro dla Alanka – apeluje Przemysław Rączkowski. – Prosimy, udostępniajcie, żeby jak najwięcej osób wiedziało o naszym Alanku.

Wpłaty na potrzeby Alana można dokonać również bezpośrednio na zbiórce www.siepomaga.pl/ratuj-alana



 

Polecane