Mały Alanek potrzebuje Twojej pomocy. Monetyzację tego nagrania przekażemy na jego zbiórkę

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a – za tą niezrozumiałą nazwą kryje się tragedia. Wyrok, który słyszą rodzice około jednego na 5 tysięcy chłopców. Choroba objawia się w pierwszych latach życia dziecka, którego mięśnie stopniowo słabną, ostatecznie powodując problemy z samodzielnym poruszaniem się, oddychaniem, a nawet biciem serca.
Alan
Alan / Screen YT Tysol.pl

Ten wyrok usłyszeli rodzice sześcioletniego Alanka z województwa mazowieckiego. – Jego mięśnie cały czas zanikają. W każdej sekundzie zabawy jakiś mięsień jest uszkodzony, czego nie jesteśmy już w stanie w żaden sposób naprawić ani go zregenerować – mówi zdruzgotany tata, Przemysław Raczkowski. 

Na profilu YT Tysol.pl opublikowaliśmy nagranie ilustrujące zmagania Alana. Monetyzację nagrania przekażemy na jego zbiórkę. Zachęcamy do obejrzenia, lajkowania i subskrypcji kanału Tysol.pl.

 

Codzienność rodziny Raczkowskich

Codziennie z Alankiem wykonują 2,5-godzinne ćwiczenia rehabilitacyjne. Do tego basen, terapia ruchowa, dziesiątki zabiegów i badań. Co trzy miesiące muszą kontrolować serduszko synka. Do tego kontrola płuc i rozwoju choroby. – Dla Alanka wizyty w szpitalu były kiedyś źródłem stresu – opowiada mama chłopca, Andżelika Raczkowska. – Ale teraz woli te wyjazdy, bo wśród chorych dzieci czuje się bezpiecznie. Nikt nie śmieje się z niego, że za wolno biega, czy że się przewraca – dodaje. Natomiast dla rodziców każda wizyta to przypomnienie, jak mało czasu zostało, by uratować życie dziecka.

 

„Mały wojownik” kontra DMD

Ale Alan to mały wojownik. – Co dzień pokazuje nam, jak walczyć. Pokazuje nam, jak jest silny. Pokazuje nam siłę, chęć życia i chęć do tego, żeby być normalnym chłopcem, takim jak każdy – tłumaczy tata. – On się szybko męczy – opowiada z przejęciem mama. – Ale te ćwiczenia, które musimy z nim wykonywać, to nie ma jakiegoś oporu, że on tego nie będzie robił. Po prostu wykonuje, bo wie, że to jest dla jego dobra, zdrowia – dodaje.

Rodzice Alanka proszą o pomoc w tej nierównej walce. Bo żeby w tym tunelu pojawiło się światełko nadziei, rodzice Alanka muszą zebrać niewyobrażalną kwotę – 17 milionów złotych. Tyle kosztuje najdroższy lek na świecie dostępny tylko w Stanach Zjednoczonych. Ta konkretna terapia genowa może umożliwić spowolnienie, a nawet zatrzymanie choroby. – Pomóżcie nam w walce o lepsze jutro dla Alanka – apeluje Przemysław Rączkowski. – Prosimy, udostępniajcie, żeby jak najwięcej osób wiedziało o naszym Alanku.

Wpłaty na potrzeby Alana można dokonać również bezpośrednio na zbiórce www.siepomaga.pl/ratuj-alana


 

POLECANE
Kosiniak-Kamysz: PSL złoży w Sejmie „poprawioną wersję” projektu prezydenta SAFE 0 proc. z ostatniej chwili
Kosiniak-Kamysz: PSL złoży w Sejmie „poprawioną wersję” projektu prezydenta SAFE 0 proc.

Wicepremier, szef MON i lider PSL Władysław Kosiniak-Kamysz zapowiedział w piątek, że PSL złoży w Sejmie projekt ustawy, która ma być de facto „poprawioną wersją” przedstawionej propozycji prezydenta Karola Nawrockiego o tzw. polskim SAFE 0 proc. Projekt ma trafić do Sejmu w przyszłym tygodniu.

Bosak: Wyrok NSA ws. par tej samej płci jest sprzeczny z Konstytucją gorące
Bosak: Wyrok NSA ws. par tej samej płci jest sprzeczny z Konstytucją

„Wyrok NSA ws. par tej samej płci jest sprzeczny nie tylko z naszą Konstytucją, ale także z utrwalonym orzecznictwem TK, SN i NSA, a przede wszystkim z prawem naturalnym” - napisał na platformie X wicemarszałek Sejmu Krzysztof Bosak (Konfederacja).

Metsola wsparła KE: UE sięgnie po oszczędności obywateli tylko u nas
Metsola wsparła KE: UE sięgnie po oszczędności obywateli

Na posiedzeniu Rady Europejskiej przewodnicząca Parlamentu Roberta Metsola poruszyła trzy główne tematy: konkurencyjność, energię i rozwój geopolityczny. Jeżeli ktokolwiek jednak sądził, że UE odejdzie od zielonego szaleństwa, jest w błędzie. Z wypowiedzi przewodniczącej Parlamentu Europejskiego jasno wynika, że UE, oficjalnie dla ratowania gospodarki, sięgnie po oszczędności obywateli.

Źródło: W kuluarach PE mówi się o zmianie szefowej KE. Pogrążyła ją polityka gospodarcza tylko u nas
Źródło: W kuluarach PE mówi się o zmianie szefowej KE. Pogrążyła ją polityka gospodarcza

„W kuluarach mówi się, że mniej więcej za pół roku, kiedy będzie połowa tej kadencji Parlamentu Europejskiego, może dojść do wymiany przewodniczącej Komisji Europejskiej, dlatego że Unia Europejska gospodarczo grzęźnie” - poinformowało portal Tysol.pl źródło w Unii Europejskiej.

Rzońca: Ursula von der Leyen jest zakładniczką Zielonych i spekulantów na rynkach ETS tylko u nas
Rzońca: Ursula von der Leyen jest zakładniczką Zielonych i spekulantów na rynkach ETS

„Ursula von der Leyen jest zakładniczką Zielonych i spekulantów na rynkach ETS” - mówi portalowi Tysol.pl eurodeputowany PiS Bogdan Rzońca, zapytany, dlaczego szefowa KE nie chce wycofać UE z ETS.

Kontrowersyjna decyzja w kancelarii Tuska. Pracownica odwołana po urodzeniu dziecka Wiadomości
Kontrowersyjna decyzja w kancelarii Tuska. Pracownica odwołana po urodzeniu dziecka

Kilka tygodni po narodzinach dziecka zastępczyni dyrektor Departamentu ds. Równego Traktowania w Kancelarii Premiera została odwołana ze stanowiska. Jak podaje WP, decyzję podjęto 21 października, jednak w oficjalnym piśmie nie wskazano żadnego powodu.

Dariusz Lipiński: Euro jako problem nieekonomiczny tylko u nas
Dariusz Lipiński: Euro jako problem nieekonomiczny

Stosunek do wprowadzenia w Polsce waluty euro (czyli pozbycia się tak istotnego atrybutu niepodległego państwa jak własny pieniądz) – i zresztą stosunek do waluty euro w ogóle – nie jest kwestią ekonomii, lecz poglądów politycznych, a nawet wierzeń ideologicznych. Gdyby było inaczej, wszyscy ekonomiści musieliby mieć z grubsza jednakowy pogląd na sprawę, a tak nie jest. (Swoją drogą, gdyby ekonomiści znali się na pieniądzach, wszyscy musieliby być milionerami, a tak również nie jest).

Nie będzie polsko-litewskiego poligonu na granicy. Rząd Tuska nie wykazał zainteresowania Wiadomości
Nie będzie polsko-litewskiego poligonu na granicy. Rząd Tuska nie wykazał zainteresowania

Polski rząd nie jest zainteresowany budową wspólnego poligonu z Litwą przy granicy - poinformował wiceminister obrony Paweł Bejda. W środę litewski rząd zatwierdził budowę poligonu w Kopciowie, tuż przy granicy z Polską. Litewskie władze planowały, by w przyszłości odbywały się tam również wspólne ćwiczenia z żołnierzami z Polski.

Podwójna gra szefowej KE – nowy europejski człowiek ma być ciemnoskóry tylko u nas
Podwójna gra szefowej KE – nowy europejski człowiek ma być ciemnoskóry

Ursula von der Leyen podczas unijnego szczytu ostrzegła przed wzrostem migracji w związku z konfliktem na Bliskim Wschodzie. Problem w tym, że nie dość, że UE nadal przyjmuje migrantów, to szefowa KE wcześniej wielokrotnie odnosiła się do wizji Richarda Coudenhove-Kalergiego, zgodnie z którą nowy europejski człowiek ma być ciemnoskóry, a elity – białe i wywodzące się ze społeczności żydowskich. Taką wizję Europy von der Leyen chce wcielić w życie.

MON: Polscy żołnierze ewakuowani z Iraku z ostatniej chwili
MON: Polscy żołnierze ewakuowani z Iraku

Polscy żołnierze w komplecie zostali ewakuowani z Iraku - poinformował w piątek wicepremier, szef MON Władysław Kosiniak-Kamysz. Dodał, że większość personelu Polskiego Kontyngentu Wojskowego z Iraku przebywa już w Polsce lub jest w drodze do kraju.

REKLAMA

Mały Alanek potrzebuje Twojej pomocy. Monetyzację tego nagrania przekażemy na jego zbiórkę

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a – za tą niezrozumiałą nazwą kryje się tragedia. Wyrok, który słyszą rodzice około jednego na 5 tysięcy chłopców. Choroba objawia się w pierwszych latach życia dziecka, którego mięśnie stopniowo słabną, ostatecznie powodując problemy z samodzielnym poruszaniem się, oddychaniem, a nawet biciem serca.
Alan
Alan / Screen YT Tysol.pl

Ten wyrok usłyszeli rodzice sześcioletniego Alanka z województwa mazowieckiego. – Jego mięśnie cały czas zanikają. W każdej sekundzie zabawy jakiś mięsień jest uszkodzony, czego nie jesteśmy już w stanie w żaden sposób naprawić ani go zregenerować – mówi zdruzgotany tata, Przemysław Raczkowski. 

Na profilu YT Tysol.pl opublikowaliśmy nagranie ilustrujące zmagania Alana. Monetyzację nagrania przekażemy na jego zbiórkę. Zachęcamy do obejrzenia, lajkowania i subskrypcji kanału Tysol.pl.

 

Codzienność rodziny Raczkowskich

Codziennie z Alankiem wykonują 2,5-godzinne ćwiczenia rehabilitacyjne. Do tego basen, terapia ruchowa, dziesiątki zabiegów i badań. Co trzy miesiące muszą kontrolować serduszko synka. Do tego kontrola płuc i rozwoju choroby. – Dla Alanka wizyty w szpitalu były kiedyś źródłem stresu – opowiada mama chłopca, Andżelika Raczkowska. – Ale teraz woli te wyjazdy, bo wśród chorych dzieci czuje się bezpiecznie. Nikt nie śmieje się z niego, że za wolno biega, czy że się przewraca – dodaje. Natomiast dla rodziców każda wizyta to przypomnienie, jak mało czasu zostało, by uratować życie dziecka.

 

„Mały wojownik” kontra DMD

Ale Alan to mały wojownik. – Co dzień pokazuje nam, jak walczyć. Pokazuje nam, jak jest silny. Pokazuje nam siłę, chęć życia i chęć do tego, żeby być normalnym chłopcem, takim jak każdy – tłumaczy tata. – On się szybko męczy – opowiada z przejęciem mama. – Ale te ćwiczenia, które musimy z nim wykonywać, to nie ma jakiegoś oporu, że on tego nie będzie robił. Po prostu wykonuje, bo wie, że to jest dla jego dobra, zdrowia – dodaje.

Rodzice Alanka proszą o pomoc w tej nierównej walce. Bo żeby w tym tunelu pojawiło się światełko nadziei, rodzice Alanka muszą zebrać niewyobrażalną kwotę – 17 milionów złotych. Tyle kosztuje najdroższy lek na świecie dostępny tylko w Stanach Zjednoczonych. Ta konkretna terapia genowa może umożliwić spowolnienie, a nawet zatrzymanie choroby. – Pomóżcie nam w walce o lepsze jutro dla Alanka – apeluje Przemysław Rączkowski. – Prosimy, udostępniajcie, żeby jak najwięcej osób wiedziało o naszym Alanku.

Wpłaty na potrzeby Alana można dokonać również bezpośrednio na zbiórce www.siepomaga.pl/ratuj-alana



 

Polecane