Mały Alanek potrzebuje Twojej pomocy. Monetyzację tego nagrania przekażemy na jego zbiórkę

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a – za tą niezrozumiałą nazwą kryje się tragedia. Wyrok, który słyszą rodzice około jednego na 5 tysięcy chłopców. Choroba objawia się w pierwszych latach życia dziecka, którego mięśnie stopniowo słabną, ostatecznie powodując problemy z samodzielnym poruszaniem się, oddychaniem, a nawet biciem serca.
Alan
Alan / Screen YT Tysol.pl

Ten wyrok usłyszeli rodzice sześcioletniego Alanka z województwa mazowieckiego. – Jego mięśnie cały czas zanikają. W każdej sekundzie zabawy jakiś mięsień jest uszkodzony, czego nie jesteśmy już w stanie w żaden sposób naprawić ani go zregenerować – mówi zdruzgotany tata, Przemysław Raczkowski. 

Na profilu YT Tysol.pl opublikowaliśmy nagranie ilustrujące zmagania Alana. Monetyzację nagrania przekażemy na jego zbiórkę. Zachęcamy do obejrzenia, lajkowania i subskrypcji kanału Tysol.pl.

 

Codzienność rodziny Raczkowskich

Codziennie z Alankiem wykonują 2,5-godzinne ćwiczenia rehabilitacyjne. Do tego basen, terapia ruchowa, dziesiątki zabiegów i badań. Co trzy miesiące muszą kontrolować serduszko synka. Do tego kontrola płuc i rozwoju choroby. – Dla Alanka wizyty w szpitalu były kiedyś źródłem stresu – opowiada mama chłopca, Andżelika Raczkowska. – Ale teraz woli te wyjazdy, bo wśród chorych dzieci czuje się bezpiecznie. Nikt nie śmieje się z niego, że za wolno biega, czy że się przewraca – dodaje. Natomiast dla rodziców każda wizyta to przypomnienie, jak mało czasu zostało, by uratować życie dziecka.

 

„Mały wojownik” kontra DMD

Ale Alan to mały wojownik. – Co dzień pokazuje nam, jak walczyć. Pokazuje nam, jak jest silny. Pokazuje nam siłę, chęć życia i chęć do tego, żeby być normalnym chłopcem, takim jak każdy – tłumaczy tata. – On się szybko męczy – opowiada z przejęciem mama. – Ale te ćwiczenia, które musimy z nim wykonywać, to nie ma jakiegoś oporu, że on tego nie będzie robił. Po prostu wykonuje, bo wie, że to jest dla jego dobra, zdrowia – dodaje.

Rodzice Alanka proszą o pomoc w tej nierównej walce. Bo żeby w tym tunelu pojawiło się światełko nadziei, rodzice Alanka muszą zebrać niewyobrażalną kwotę – 17 milionów złotych. Tyle kosztuje najdroższy lek na świecie dostępny tylko w Stanach Zjednoczonych. Ta konkretna terapia genowa może umożliwić spowolnienie, a nawet zatrzymanie choroby. – Pomóżcie nam w walce o lepsze jutro dla Alanka – apeluje Przemysław Rączkowski. – Prosimy, udostępniajcie, żeby jak najwięcej osób wiedziało o naszym Alanku.

Wpłaty na potrzeby Alana można dokonać również bezpośrednio na zbiórce www.siepomaga.pl/ratuj-alana


 

POLECANE
Ostre starcie mec. Lewandowskiego z Żurkiem. „Immunitet Prokuratora Generalnego nie trwa wiecznie” gorące
Ostre starcie mec. Lewandowskiego z Żurkiem. „Immunitet Prokuratora Generalnego nie trwa wiecznie”

Mec. Bartosz Lewandowski w dosadny sposób zareagował na słowa ministra sprawiedliwości Waldemara Żurka, które ten wypowiedział pod jego adresem podczas piątkowej konferencji prasowej.

Tȟašúŋke Witkó: Tusk musi coś zrobić w kwestii powszechnej służby wojskowej tylko u nas
Tȟašúŋke Witkó: Tusk musi coś zrobić w kwestii powszechnej służby wojskowej

Czy w Polsce powinien wrócić obowiązkowy pobór? Autor felietonu przekonuje, że rząd Donald Tusk musi pilnie zmierzyć się z tematem powszechnej służby wojskowej – i zacząć od polityków. W tle wojna za wschodnią granicą oraz rosnące napięcia w Europie.

Facebook usuwa strony węgierskich gazet prorządowych na kilka tygodni przed wyborami z ostatniej chwili
Facebook usuwa strony węgierskich gazet prorządowych na kilka tygodni przed wyborami

Jak poinformował portal European Conservative, w piątek 27 lutego kilka stron na Facebooku należących do węgierskich prorządowych gazet okręgowych stało się niedostępnych w wyniku interwencji, która może mieć podłoże polityczne, zaledwie kilka tygodni przed pójściem kraju do urn.

SAFE. Gen. Wroński: Za brak interoperacyjności zapłacimy dodatkowo ukrytym podatkiem logistycznym tylko u nas
SAFE. Gen. Wroński: Za brak interoperacyjności zapłacimy dodatkowo ukrytym podatkiem logistycznym

„Jeżeli SAFE dołoży nowe programy obok amerykańskich i koreańskich, a my nie wymusimy jednej architektury interoperacyjności, to w ciągu najbliższych lat, 8-10, zapłacimy za to ukrytym podatkiem logistycznym, a gotowość spadnie” - powiedział w wywiadzie dla portalu Tysol.pl gen. Dariusz Wroński, były dowódca 1 Brygady Lotnictwa Wojsk Lądowych, absolwent studiów podyplomowych na Wydziale Ekonomii u pani prof. Doroty Simpson (Uniwersytet Gdański).

Korzystała z Instagrama cały dzień. Teraz pozywa Meta i Google Wiadomości
Korzystała z Instagrama cały dzień. Teraz pozywa Meta i Google

Kaley, znana również jako KGM, przed sądem w Los Angeles opowiedziała o swoim dorastaniu w świecie mediów społecznościowych. „Przestałam utrzymywać kontakty z rodziną, bo cały czas spędzałam w mediach społecznościowych” – przyznała, chroniąc swoją prywatność. Dziewczyna zaczęła korzystać z YouTube’a w wieku 6 lat, a z Instagrama od 9. „To była pierwsza rzecz po przebudzeniu” – dodała.

Tragedia w Kadłubie. Prokuratura przedstawiła zarzuty nastolatkowi Wiadomości
Tragedia w Kadłubie. Prokuratura przedstawiła zarzuty nastolatkowi

W piątek prokurator przedstawił 17-letniemu Łukaszowi G. zarzut popełnienia dwóch morderstw ze szczególnym okrucieństwem - powiedział PAP rzecznik Prokuratury Okręgowej w Opolu Stanisław Bar. Nastolatkowi, który przyznał się do popełnienia zbrodni, grozi do 30 lat więzienia.

Gratka dla miłośników astronomii. Niezwykłe zjawisko na polskim niebie Wiadomości
Gratka dla miłośników astronomii. Niezwykłe zjawisko na polskim niebie

W najbliższą sobotę niebo nad Polską zamieni się w miniaturowy pokaz Układu Słonecznego – na nocnym firmamencie będzie można dostrzec aż sześć planet w jednym „zbliżeniu”. Takie astronomiczne widowisko, zwane paradą planet, zdarza się niezwykle rzadko - kolejna okazja dopiero w 2040 roku.

Kwalifikacje w Austrii. Żyła i Stoch z awansem Wiadomości
Kwalifikacje w Austrii. Żyła i Stoch z awansem

Dwóch polskich skoczków narciarskich - Piotr Żyła i Kamil Stoch - awansowało do sobotniego konkursu Pucharu Świata na mamuciej skoczni Kulm w austriackim Bad Mitterndorf. Odpadli Paweł Wąsek, Klemens Joniak i Dawid Kubacki. Kwalifikacje wygrał Austriak Stephan Embacher.

Morawiecki będzie się tłumaczył. Jest decyzja Kaczyńskiego z ostatniej chwili
Morawiecki będzie się tłumaczył. Jest decyzja Kaczyńskiego

W Prawie i Sprawiedliwości twarda dyscyplina w social mediach. Po ostrej wymianie zdań Mateusza Morawieckiego z Patrykiem Jakim prezes PiS Jarosław Kaczyński kieruje sprawę do komisji etyki.

Gratka dla fanów. Klasyka kryminału znów dostępna online Wiadomości
Gratka dla fanów. Klasyka kryminału znów dostępna online

Dobra wiadomość dla fanów klasycznych kryminałów: osiem sezonów serialu „Poirot” można obecnie oglądać bezpłatnie na platformie TVP VOD. Serwis udostępnia po dwa sezony w każdy piątek – 27 lutego do biblioteki trafiły odsłony siódma i ósma.

REKLAMA

Mały Alanek potrzebuje Twojej pomocy. Monetyzację tego nagrania przekażemy na jego zbiórkę

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a – za tą niezrozumiałą nazwą kryje się tragedia. Wyrok, który słyszą rodzice około jednego na 5 tysięcy chłopców. Choroba objawia się w pierwszych latach życia dziecka, którego mięśnie stopniowo słabną, ostatecznie powodując problemy z samodzielnym poruszaniem się, oddychaniem, a nawet biciem serca.
Alan
Alan / Screen YT Tysol.pl

Ten wyrok usłyszeli rodzice sześcioletniego Alanka z województwa mazowieckiego. – Jego mięśnie cały czas zanikają. W każdej sekundzie zabawy jakiś mięsień jest uszkodzony, czego nie jesteśmy już w stanie w żaden sposób naprawić ani go zregenerować – mówi zdruzgotany tata, Przemysław Raczkowski. 

Na profilu YT Tysol.pl opublikowaliśmy nagranie ilustrujące zmagania Alana. Monetyzację nagrania przekażemy na jego zbiórkę. Zachęcamy do obejrzenia, lajkowania i subskrypcji kanału Tysol.pl.

 

Codzienność rodziny Raczkowskich

Codziennie z Alankiem wykonują 2,5-godzinne ćwiczenia rehabilitacyjne. Do tego basen, terapia ruchowa, dziesiątki zabiegów i badań. Co trzy miesiące muszą kontrolować serduszko synka. Do tego kontrola płuc i rozwoju choroby. – Dla Alanka wizyty w szpitalu były kiedyś źródłem stresu – opowiada mama chłopca, Andżelika Raczkowska. – Ale teraz woli te wyjazdy, bo wśród chorych dzieci czuje się bezpiecznie. Nikt nie śmieje się z niego, że za wolno biega, czy że się przewraca – dodaje. Natomiast dla rodziców każda wizyta to przypomnienie, jak mało czasu zostało, by uratować życie dziecka.

 

„Mały wojownik” kontra DMD

Ale Alan to mały wojownik. – Co dzień pokazuje nam, jak walczyć. Pokazuje nam, jak jest silny. Pokazuje nam siłę, chęć życia i chęć do tego, żeby być normalnym chłopcem, takim jak każdy – tłumaczy tata. – On się szybko męczy – opowiada z przejęciem mama. – Ale te ćwiczenia, które musimy z nim wykonywać, to nie ma jakiegoś oporu, że on tego nie będzie robił. Po prostu wykonuje, bo wie, że to jest dla jego dobra, zdrowia – dodaje.

Rodzice Alanka proszą o pomoc w tej nierównej walce. Bo żeby w tym tunelu pojawiło się światełko nadziei, rodzice Alanka muszą zebrać niewyobrażalną kwotę – 17 milionów złotych. Tyle kosztuje najdroższy lek na świecie dostępny tylko w Stanach Zjednoczonych. Ta konkretna terapia genowa może umożliwić spowolnienie, a nawet zatrzymanie choroby. – Pomóżcie nam w walce o lepsze jutro dla Alanka – apeluje Przemysław Rączkowski. – Prosimy, udostępniajcie, żeby jak najwięcej osób wiedziało o naszym Alanku.

Wpłaty na potrzeby Alana można dokonać również bezpośrednio na zbiórce www.siepomaga.pl/ratuj-alana



 

Polecane