Mały Alanek potrzebuje Twojej pomocy. Monetyzację tego nagrania przekażemy na jego zbiórkę

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a – za tą niezrozumiałą nazwą kryje się tragedia. Wyrok, który słyszą rodzice około jednego na 5 tysięcy chłopców. Choroba objawia się w pierwszych latach życia dziecka, którego mięśnie stopniowo słabną, ostatecznie powodując problemy z samodzielnym poruszaniem się, oddychaniem, a nawet biciem serca.
Alan
Alan / Screen YT Tysol.pl

Ten wyrok usłyszeli rodzice sześcioletniego Alanka z województwa mazowieckiego. – Jego mięśnie cały czas zanikają. W każdej sekundzie zabawy jakiś mięsień jest uszkodzony, czego nie jesteśmy już w stanie w żaden sposób naprawić ani go zregenerować – mówi zdruzgotany tata, Przemysław Raczkowski. 

Na profilu YT Tysol.pl opublikowaliśmy nagranie ilustrujące zmagania Alana. Monetyzację nagrania przekażemy na jego zbiórkę. Zachęcamy do obejrzenia, lajkowania i subskrypcji kanału Tysol.pl.

 

Codzienność rodziny Raczkowskich

Codziennie z Alankiem wykonują 2,5-godzinne ćwiczenia rehabilitacyjne. Do tego basen, terapia ruchowa, dziesiątki zabiegów i badań. Co trzy miesiące muszą kontrolować serduszko synka. Do tego kontrola płuc i rozwoju choroby. – Dla Alanka wizyty w szpitalu były kiedyś źródłem stresu – opowiada mama chłopca, Andżelika Raczkowska. – Ale teraz woli te wyjazdy, bo wśród chorych dzieci czuje się bezpiecznie. Nikt nie śmieje się z niego, że za wolno biega, czy że się przewraca – dodaje. Natomiast dla rodziców każda wizyta to przypomnienie, jak mało czasu zostało, by uratować życie dziecka.

 

„Mały wojownik” kontra DMD

Ale Alan to mały wojownik. – Co dzień pokazuje nam, jak walczyć. Pokazuje nam, jak jest silny. Pokazuje nam siłę, chęć życia i chęć do tego, żeby być normalnym chłopcem, takim jak każdy – tłumaczy tata. – On się szybko męczy – opowiada z przejęciem mama. – Ale te ćwiczenia, które musimy z nim wykonywać, to nie ma jakiegoś oporu, że on tego nie będzie robił. Po prostu wykonuje, bo wie, że to jest dla jego dobra, zdrowia – dodaje.

Rodzice Alanka proszą o pomoc w tej nierównej walce. Bo żeby w tym tunelu pojawiło się światełko nadziei, rodzice Alanka muszą zebrać niewyobrażalną kwotę – 17 milionów złotych. Tyle kosztuje najdroższy lek na świecie dostępny tylko w Stanach Zjednoczonych. Ta konkretna terapia genowa może umożliwić spowolnienie, a nawet zatrzymanie choroby. – Pomóżcie nam w walce o lepsze jutro dla Alanka – apeluje Przemysław Rączkowski. – Prosimy, udostępniajcie, żeby jak najwięcej osób wiedziało o naszym Alanku.

Wpłaty na potrzeby Alana można dokonać również bezpośrednio na zbiórce www.siepomaga.pl/ratuj-alana


 

POLECANE
Czujesz się potem świetnie. Radosne doniesienia z Pałacu Buckingham Wiadomości
"Czujesz się potem świetnie". Radosne doniesienia z Pałacu Buckingham

Choć książę William i księżna Kate zazwyczaj strzegą swojej prywatności, tym razem uchylili rąbka tajemnicy. Podczas spaceru z członkami Youth Ocean Network w Colwyn Bay przyszły monarcha zdradził, że wraz z żoną regularnie morsują. To właśnie tam książę po raz pierwszy tak otwarcie opowiedział o ich nietypowej pasji.

Sukces polskiej misji. Pierwsze sygnały potwierdzone Wiadomości
Sukces polskiej misji. Pierwsze sygnały potwierdzone

Wszystkie satelity konstelacji PIAST uzyskały dwukierunkową łączność z Ziemią - podała w sobotę wieczorem Wojskowa Akademia Techniczna, lider projektu. Dzień wcześniej satelity znalazły się na orbicie - zostały wyniesione przez rakietę Falcon 9 w misji Transporter-15.

Nie żyje laureat Oscara. Miał 88 lat Wiadomości
Nie żyje laureat Oscara. Miał 88 lat

Brytyjski dramaturg i scenarzysta Tom Stoppard, który zdobył Oscara i Złoty Glob za scenariusz do filmu „Zakochany Szekspir” z 1998 r., zmarł w wieku 88 lat – poinformowała w sobotę agencja artystyczna United Agents.

Niespodzianka w ramówce TVN. Rusza nowy program Wiadomości
Niespodzianka w ramówce TVN. Rusza nowy program

Telewizja TVN Style szykuje własny program z Anną Muchą w roli głównej. Produkcja zatytułowana „Mucha nie siada” zadebiutuje już 14 grudnia.

Błąd w oprogramowaniu zatrzymał samoloty. Tysiące lotów pod znakiem zapytania z ostatniej chwili
Błąd w oprogramowaniu zatrzymał samoloty. Tysiące lotów pod znakiem zapytania

W weekend linie lotnicze na całym świecie zmagały się z poważną awarią techniczną. Z powodu błędnego oprogramowania tysiące samolotów Airbus A320 musiały pozostać na ziemi, co doprowadziło do opóźnień i odwołań lotów w wielu krajach.

IMGW wydał nowy komunikat. Prognoza pogody na najbliższe dni Wiadomości
IMGW wydał nowy komunikat. Prognoza pogody na najbliższe dni

Jak informuje IMGW, Europa północna i północno-zachodnia będzie w zasięgu niżów znad Norwegii oraz Atlantyku. Na krańcach południowo-wschodnich pogodę kształtować będzie niż znad Grecji. Pozostała część kontynentu europejskiego znajdzie się pod wpływem wału wysokiego ciśnienia łączącego centra wyżów znad Azorów, Bałkanów i zachodniej Rosji.

Prezydent przypomina lekcję historii: „Nie ma porozumień z Moskalami” z ostatniej chwili
Prezydent przypomina lekcję historii: „Nie ma porozumień z Moskalami”

Prezydent Karol Nawrocki w sobotę podczas apelu z okazji Dnia Podchorążego oraz 195. rocznicy wybuchu Powstania Listopadowego, nawiązał zarówno do współczesnych zagrożeń, jak i do dramatycznych doświadczeń polskiej historii.

Nie żyje ks. kan. Jacek Wichorowski. Diecezja potwierdza smutną wiadomość Wiadomości
Nie żyje ks. kan. Jacek Wichorowski. Diecezja potwierdza smutną wiadomość

W nocy z piątku na sobotę, 28/29 listopada, zmarł ks. kan. Jacek Wichorowski - proboszcz parafii św. Dominika w Krzynowłodze Małej. Informację jako pierwsi przekazali członkowie Ruchu Światło-Życie, z którym duchowny był związany od wielu lat. „Dziś w nocy zmarł ks. Jacek Wichorowski [*]. Wieloletni oazowicz, kapłan oddany wspólnocie. Rozpalał miłość i chęć jeżdżenia na rekolekcje oazowe” - napisano w komunikacie.

Śmigłowiec spadł w lesie i stanął w płomieniach. Trwa akcja służb z ostatniej chwili
Śmigłowiec spadł w lesie i stanął w płomieniach. Trwa akcja służb

Trudno dostępny teren, szybka akcja strażaków i dramatyczne zgłoszenie o popołudniowej porze – tak wyglądały pierwsze chwile po katastrofie, do której doszło w okolicach Rzeszowa.

Karol Nawrocki z szansą na reelekcję w 2030 r.? Tak to widzą Polacy Wiadomości
Karol Nawrocki z szansą na reelekcję w 2030 r.? Tak to widzą Polacy

Nowy sondaż dla Wirtualnej Polski, dotyczący wyborów prezydenckich z 2030 roku, pokazuje, że Karol Nawrocki jest jedną z kluczowych postaci polskiej sceny politycznej, a oceny jego szans wciąż układają się w wyraziste linie podziału.

REKLAMA

Mały Alanek potrzebuje Twojej pomocy. Monetyzację tego nagrania przekażemy na jego zbiórkę

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a – za tą niezrozumiałą nazwą kryje się tragedia. Wyrok, który słyszą rodzice około jednego na 5 tysięcy chłopców. Choroba objawia się w pierwszych latach życia dziecka, którego mięśnie stopniowo słabną, ostatecznie powodując problemy z samodzielnym poruszaniem się, oddychaniem, a nawet biciem serca.
Alan
Alan / Screen YT Tysol.pl

Ten wyrok usłyszeli rodzice sześcioletniego Alanka z województwa mazowieckiego. – Jego mięśnie cały czas zanikają. W każdej sekundzie zabawy jakiś mięsień jest uszkodzony, czego nie jesteśmy już w stanie w żaden sposób naprawić ani go zregenerować – mówi zdruzgotany tata, Przemysław Raczkowski. 

Na profilu YT Tysol.pl opublikowaliśmy nagranie ilustrujące zmagania Alana. Monetyzację nagrania przekażemy na jego zbiórkę. Zachęcamy do obejrzenia, lajkowania i subskrypcji kanału Tysol.pl.

 

Codzienność rodziny Raczkowskich

Codziennie z Alankiem wykonują 2,5-godzinne ćwiczenia rehabilitacyjne. Do tego basen, terapia ruchowa, dziesiątki zabiegów i badań. Co trzy miesiące muszą kontrolować serduszko synka. Do tego kontrola płuc i rozwoju choroby. – Dla Alanka wizyty w szpitalu były kiedyś źródłem stresu – opowiada mama chłopca, Andżelika Raczkowska. – Ale teraz woli te wyjazdy, bo wśród chorych dzieci czuje się bezpiecznie. Nikt nie śmieje się z niego, że za wolno biega, czy że się przewraca – dodaje. Natomiast dla rodziców każda wizyta to przypomnienie, jak mało czasu zostało, by uratować życie dziecka.

 

„Mały wojownik” kontra DMD

Ale Alan to mały wojownik. – Co dzień pokazuje nam, jak walczyć. Pokazuje nam, jak jest silny. Pokazuje nam siłę, chęć życia i chęć do tego, żeby być normalnym chłopcem, takim jak każdy – tłumaczy tata. – On się szybko męczy – opowiada z przejęciem mama. – Ale te ćwiczenia, które musimy z nim wykonywać, to nie ma jakiegoś oporu, że on tego nie będzie robił. Po prostu wykonuje, bo wie, że to jest dla jego dobra, zdrowia – dodaje.

Rodzice Alanka proszą o pomoc w tej nierównej walce. Bo żeby w tym tunelu pojawiło się światełko nadziei, rodzice Alanka muszą zebrać niewyobrażalną kwotę – 17 milionów złotych. Tyle kosztuje najdroższy lek na świecie dostępny tylko w Stanach Zjednoczonych. Ta konkretna terapia genowa może umożliwić spowolnienie, a nawet zatrzymanie choroby. – Pomóżcie nam w walce o lepsze jutro dla Alanka – apeluje Przemysław Rączkowski. – Prosimy, udostępniajcie, żeby jak najwięcej osób wiedziało o naszym Alanku.

Wpłaty na potrzeby Alana można dokonać również bezpośrednio na zbiórce www.siepomaga.pl/ratuj-alana



 

Polecane