Mały Alanek potrzebuje Twojej pomocy. Monetyzację tego nagrania przekażemy na jego zbiórkę

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a – za tą niezrozumiałą nazwą kryje się tragedia. Wyrok, który słyszą rodzice około jednego na 5 tysięcy chłopców. Choroba objawia się w pierwszych latach życia dziecka, którego mięśnie stopniowo słabną, ostatecznie powodując problemy z samodzielnym poruszaniem się, oddychaniem, a nawet biciem serca.
Alan
Alan / Screen YT Tysol.pl

Ten wyrok usłyszeli rodzice sześcioletniego Alanka z województwa mazowieckiego. – Jego mięśnie cały czas zanikają. W każdej sekundzie zabawy jakiś mięsień jest uszkodzony, czego nie jesteśmy już w stanie w żaden sposób naprawić ani go zregenerować – mówi zdruzgotany tata, Przemysław Raczkowski. 

Na profilu YT Tysol.pl opublikowaliśmy nagranie ilustrujące zmagania Alana. Monetyzację nagrania przekażemy na jego zbiórkę. Zachęcamy do obejrzenia, lajkowania i subskrypcji kanału Tysol.pl.

 

Codzienność rodziny Raczkowskich

Codziennie z Alankiem wykonują 2,5-godzinne ćwiczenia rehabilitacyjne. Do tego basen, terapia ruchowa, dziesiątki zabiegów i badań. Co trzy miesiące muszą kontrolować serduszko synka. Do tego kontrola płuc i rozwoju choroby. – Dla Alanka wizyty w szpitalu były kiedyś źródłem stresu – opowiada mama chłopca, Andżelika Raczkowska. – Ale teraz woli te wyjazdy, bo wśród chorych dzieci czuje się bezpiecznie. Nikt nie śmieje się z niego, że za wolno biega, czy że się przewraca – dodaje. Natomiast dla rodziców każda wizyta to przypomnienie, jak mało czasu zostało, by uratować życie dziecka.

 

„Mały wojownik” kontra DMD

Ale Alan to mały wojownik. – Co dzień pokazuje nam, jak walczyć. Pokazuje nam, jak jest silny. Pokazuje nam siłę, chęć życia i chęć do tego, żeby być normalnym chłopcem, takim jak każdy – tłumaczy tata. – On się szybko męczy – opowiada z przejęciem mama. – Ale te ćwiczenia, które musimy z nim wykonywać, to nie ma jakiegoś oporu, że on tego nie będzie robił. Po prostu wykonuje, bo wie, że to jest dla jego dobra, zdrowia – dodaje.

Rodzice Alanka proszą o pomoc w tej nierównej walce. Bo żeby w tym tunelu pojawiło się światełko nadziei, rodzice Alanka muszą zebrać niewyobrażalną kwotę – 17 milionów złotych. Tyle kosztuje najdroższy lek na świecie dostępny tylko w Stanach Zjednoczonych. Ta konkretna terapia genowa może umożliwić spowolnienie, a nawet zatrzymanie choroby. – Pomóżcie nam w walce o lepsze jutro dla Alanka – apeluje Przemysław Rączkowski. – Prosimy, udostępniajcie, żeby jak najwięcej osób wiedziało o naszym Alanku.

Wpłaty na potrzeby Alana można dokonać również bezpośrednio na zbiórce www.siepomaga.pl/ratuj-alana


 

POLECANE
UE szykuje rewolucję w segregacji śmieci. Postawi nawet 11 rodzajów pojemników pilne
UE szykuje rewolucję w segregacji śmieci. Postawi nawet 11 rodzajów pojemników

Bruksela chce położyć kres chaosowi przy pojemnikach na odpady, która ma panować w całej UE. Nowe unijne przepisy mają wprowadzić jednolite oznaczenia i kolory koszy w całej Wspólnocie, tak aby segregowanie było proste i jednakowe w każdym kraju.

Zdjęcie Polaka otrzymało wyróżnienie od NASA Wiadomości
Zdjęcie Polaka otrzymało wyróżnienie od NASA

Polska fotografia ponownie została doceniona przez NASA. We wtorek 27 stycznia astronomicznym zdjęciem dnia (APOD) wybrano ujęcie autorstwa Włodzimierza Bubaka, wykonane w Tatrach. To już drugie takie wyróżnienie dla tego fotografa.

Arktyczne mrozy nadciągają nad Polskę. Nocami nawet poniżej -25 stopni Wiadomości
Arktyczne mrozy nadciągają nad Polskę. Nocami nawet poniżej -25 stopni

Najchłodniejsze dni tej zimy są coraz bliżej. Synoptycy IMGW zapowiadają napływ bardzo mroźnego powietrza, które zakończy obecną odwilż i przyniesie silne spadki temperatur.

Koniec serii napadów na jubilerów. Policja zatrzymała sześć osób Wiadomości
Koniec serii napadów na jubilerów. Policja zatrzymała sześć osób

Policja rozbiła gruzińską mafię, która napadała na sklepy jubilerskie na terenie Polski. Wśród sześciu zatrzymanych jest szef gangu w naszym kraju. Według śledczych, przestępcy charakteryzowali się brutalnością i bezwzględnością; napad na jubilera w Krakowie przyniósł im łup wart prawie milion zł.

Błaszczak: doszło do ręcznego ustawiania składów sądów. PiS zawiadamia prokuraturę z ostatniej chwili
Błaszczak: doszło do ręcznego ustawiania składów sądów. PiS zawiadamia prokuraturę

Klub PiS zapowiada kroki prawne po ujawnieniu nieprawidłowości przy przydziale sędziów i ławników w sprawach o wyraźnym tle politycznym, jak ws. Fundacji Profeto czy Marcina Romanowskiego. Mariusz Błaszczak mówi wprost o łamaniu prawa.

Pilny komunikat Polskiej Agencji Kosmicznej. Chińska rakieta może przelecieć nad Polską z ostatniej chwili
Pilny komunikat Polskiej Agencji Kosmicznej. Chińska rakieta może przelecieć nad Polską

Polska Agencja Kosmiczna wydała pilny komunikat dotyczący niekontrolowanego wejścia w atmosferę masywnego obiektu kosmicznego. Chodzi o fragmenty chińskiej rakiety, której trajektoria przebiega m.in. nad Europą, w tym nad Polską. Choć ryzyko dla mieszkańców jest niewielkie, sytuacja jest na bieżąco monitorowana przez służby.

Barcelona zmienia plany transferowe. Ten napastnik nie zastąpi Lewandowskiego z ostatniej chwili
Barcelona zmienia plany transferowe. Ten napastnik nie zastąpi Lewandowskiego

FC Barcelona wycofała się z zainteresowania Karlem Ettą Youngiem, który jeszcze niedawno był wymieniany jako jeden z potencjalnych następców Roberta Lewandowskiego. Taką informację podają katalońskie media.

Sąd wydał postanowienie o zabezpieczeniu majątku Zbigniewa Ziobry z ostatniej chwili
Sąd wydał postanowienie o zabezpieczeniu majątku Zbigniewa Ziobry

Za trzecim podejściem prokuraturze udało się doprowadzić do zabezpieczenia majątku Zbigniewa Ziobry. Wcześniej sąd dwukrotnie odrzucał wnioski z powodu poważnych braków formalnych.

Problemy techniczne samolotu NASA. Maszyna osiadła na pasie startowym Wiadomości
Problemy techniczne samolotu NASA. Maszyna osiadła na pasie startowym

Na lotnisku Ellington Field w Houston doszło do awaryjnego lądowania jednego z najbardziej wyjątkowych samolotów badawczych na świecie. Należący do NASA WB-57F został zmuszony do posadzenia maszyny na pasie startowym bez wysuniętego podwozia. Choć zdarzenie wyglądało groźnie, nikt nie odniósł obrażeń.

Polska przedstawiła w PE kandydaturę Warszawy na siedzibę Urzędu UE ds. Celnych z ostatniej chwili
Polska przedstawiła w PE kandydaturę Warszawy na siedzibę Urzędu UE ds. Celnych

Minister finansów Andrzej Domański przedstawił w środę przed komisją rynku wewnętrznego i ochrony konsumentów (IMCO) Parlamentu Europejskiego kandydaturę Warszawy na siedzibę unijnego Urzędu ds. Celnych (EUCA). Polska rywalizuje o agencję z ośmioma innymi państwami UE.

REKLAMA

Mały Alanek potrzebuje Twojej pomocy. Monetyzację tego nagrania przekażemy na jego zbiórkę

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a – za tą niezrozumiałą nazwą kryje się tragedia. Wyrok, który słyszą rodzice około jednego na 5 tysięcy chłopców. Choroba objawia się w pierwszych latach życia dziecka, którego mięśnie stopniowo słabną, ostatecznie powodując problemy z samodzielnym poruszaniem się, oddychaniem, a nawet biciem serca.
Alan
Alan / Screen YT Tysol.pl

Ten wyrok usłyszeli rodzice sześcioletniego Alanka z województwa mazowieckiego. – Jego mięśnie cały czas zanikają. W każdej sekundzie zabawy jakiś mięsień jest uszkodzony, czego nie jesteśmy już w stanie w żaden sposób naprawić ani go zregenerować – mówi zdruzgotany tata, Przemysław Raczkowski. 

Na profilu YT Tysol.pl opublikowaliśmy nagranie ilustrujące zmagania Alana. Monetyzację nagrania przekażemy na jego zbiórkę. Zachęcamy do obejrzenia, lajkowania i subskrypcji kanału Tysol.pl.

 

Codzienność rodziny Raczkowskich

Codziennie z Alankiem wykonują 2,5-godzinne ćwiczenia rehabilitacyjne. Do tego basen, terapia ruchowa, dziesiątki zabiegów i badań. Co trzy miesiące muszą kontrolować serduszko synka. Do tego kontrola płuc i rozwoju choroby. – Dla Alanka wizyty w szpitalu były kiedyś źródłem stresu – opowiada mama chłopca, Andżelika Raczkowska. – Ale teraz woli te wyjazdy, bo wśród chorych dzieci czuje się bezpiecznie. Nikt nie śmieje się z niego, że za wolno biega, czy że się przewraca – dodaje. Natomiast dla rodziców każda wizyta to przypomnienie, jak mało czasu zostało, by uratować życie dziecka.

 

„Mały wojownik” kontra DMD

Ale Alan to mały wojownik. – Co dzień pokazuje nam, jak walczyć. Pokazuje nam, jak jest silny. Pokazuje nam siłę, chęć życia i chęć do tego, żeby być normalnym chłopcem, takim jak każdy – tłumaczy tata. – On się szybko męczy – opowiada z przejęciem mama. – Ale te ćwiczenia, które musimy z nim wykonywać, to nie ma jakiegoś oporu, że on tego nie będzie robił. Po prostu wykonuje, bo wie, że to jest dla jego dobra, zdrowia – dodaje.

Rodzice Alanka proszą o pomoc w tej nierównej walce. Bo żeby w tym tunelu pojawiło się światełko nadziei, rodzice Alanka muszą zebrać niewyobrażalną kwotę – 17 milionów złotych. Tyle kosztuje najdroższy lek na świecie dostępny tylko w Stanach Zjednoczonych. Ta konkretna terapia genowa może umożliwić spowolnienie, a nawet zatrzymanie choroby. – Pomóżcie nam w walce o lepsze jutro dla Alanka – apeluje Przemysław Rączkowski. – Prosimy, udostępniajcie, żeby jak najwięcej osób wiedziało o naszym Alanku.

Wpłaty na potrzeby Alana można dokonać również bezpośrednio na zbiórce www.siepomaga.pl/ratuj-alana



 

Polecane