Mały Alanek potrzebuje Twojej pomocy. Monetyzację tego nagrania przekażemy na jego zbiórkę

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a – za tą niezrozumiałą nazwą kryje się tragedia. Wyrok, który słyszą rodzice około jednego na 5 tysięcy chłopców. Choroba objawia się w pierwszych latach życia dziecka, którego mięśnie stopniowo słabną, ostatecznie powodując problemy z samodzielnym poruszaniem się, oddychaniem, a nawet biciem serca.
Alan
Alan / Screen YT Tysol.pl

Ten wyrok usłyszeli rodzice sześcioletniego Alanka z województwa mazowieckiego. – Jego mięśnie cały czas zanikają. W każdej sekundzie zabawy jakiś mięsień jest uszkodzony, czego nie jesteśmy już w stanie w żaden sposób naprawić ani go zregenerować – mówi zdruzgotany tata, Przemysław Raczkowski. 

Na profilu YT Tysol.pl opublikowaliśmy nagranie ilustrujące zmagania Alana. Monetyzację nagrania przekażemy na jego zbiórkę. Zachęcamy do obejrzenia, lajkowania i subskrypcji kanału Tysol.pl.

 

Codzienność rodziny Raczkowskich

Codziennie z Alankiem wykonują 2,5-godzinne ćwiczenia rehabilitacyjne. Do tego basen, terapia ruchowa, dziesiątki zabiegów i badań. Co trzy miesiące muszą kontrolować serduszko synka. Do tego kontrola płuc i rozwoju choroby. – Dla Alanka wizyty w szpitalu były kiedyś źródłem stresu – opowiada mama chłopca, Andżelika Raczkowska. – Ale teraz woli te wyjazdy, bo wśród chorych dzieci czuje się bezpiecznie. Nikt nie śmieje się z niego, że za wolno biega, czy że się przewraca – dodaje. Natomiast dla rodziców każda wizyta to przypomnienie, jak mało czasu zostało, by uratować życie dziecka.

 

„Mały wojownik” kontra DMD

Ale Alan to mały wojownik. – Co dzień pokazuje nam, jak walczyć. Pokazuje nam, jak jest silny. Pokazuje nam siłę, chęć życia i chęć do tego, żeby być normalnym chłopcem, takim jak każdy – tłumaczy tata. – On się szybko męczy – opowiada z przejęciem mama. – Ale te ćwiczenia, które musimy z nim wykonywać, to nie ma jakiegoś oporu, że on tego nie będzie robił. Po prostu wykonuje, bo wie, że to jest dla jego dobra, zdrowia – dodaje.

Rodzice Alanka proszą o pomoc w tej nierównej walce. Bo żeby w tym tunelu pojawiło się światełko nadziei, rodzice Alanka muszą zebrać niewyobrażalną kwotę – 17 milionów złotych. Tyle kosztuje najdroższy lek na świecie dostępny tylko w Stanach Zjednoczonych. Ta konkretna terapia genowa może umożliwić spowolnienie, a nawet zatrzymanie choroby. – Pomóżcie nam w walce o lepsze jutro dla Alanka – apeluje Przemysław Rączkowski. – Prosimy, udostępniajcie, żeby jak najwięcej osób wiedziało o naszym Alanku.

Wpłaty na potrzeby Alana można dokonać również bezpośrednio na zbiórce www.siepomaga.pl/ratuj-alana


 

POLECANE
Kamil Stoch poza finałem w Zakopanem. Trudne pożegnanie na Wielkiej Krokwi Wiadomości
Kamil Stoch poza finałem w Zakopanem. Trudne pożegnanie na Wielkiej Krokwi

Konkurs Pucharu Świata w Zakopanem okazał się wyjątkowo trudny dla polskich skoczków. Z rywalizacją na Wielkiej Krokwi pożegnał się Kamil Stoch, który nie awansował do serii finałowej i był to jego ostatni skok w niedzielnym konkursie.

Ambasada Izraela oskarżyła Polaków o atak na turnieju judo. Organizatorzy: To Izraelczyk uderzył sędziego z ostatniej chwili
Ambasada Izraela oskarżyła Polaków o atak na turnieju judo. Organizatorzy: To Izraelczyk uderzył sędziego

Do incydentu doszło podczas turnieju dzieci i młodzieży w judo w Bielsku-Białej. Ambasada Izraela podała, że drużyna z tego kraju "została zaatakowana słownie i fizycznie". Według organizatorów, to trener jednej z izraelskich ekip zaatakował sędziego.

TOPR podsumowuje początek roku. Liczne interwencje w trudnych warunkach Wiadomości
TOPR podsumowuje początek roku. Liczne interwencje w trudnych warunkach

Pracowity początek roku mają ratownicy TOPR; udzielili pomocy już 23 osobom. Jak informują ratownicy, najwięcej interwencji dotyczyło turystów, którzy doznali urazów w wyniku potknięcia lub poślizgnięcia w trudnych, zimowych warunkach. Zdarzały się też pobłądzenia.

Kwestia zwrotu Polakom majątku skonfiskowanego na Zaolziu po 1945 roku, do dziś pozostaje nierozwiązana tylko u nas
Kwestia zwrotu Polakom majątku skonfiskowanego na Zaolziu po 1945 roku, do dziś pozostaje nierozwiązana

Po II wojnie światowej tysiące Polaków na Zaolziu straciło domy, ziemię i majątek na mocy decyzji władz Czechosłowacji. Choć po 1989 roku Czechy wprowadziły restytucję mienia, większość powojennych konfiskat nie została nią objęta. Dlaczego ta sprawa do dziś pozostaje nierozliczona i jak wygląda jej status obecnie?

Zwrot ws. procesu księdza Olszewskiego. Obrona mówi o kompromitacji z ostatniej chwili
Zwrot ws. procesu księdza Olszewskiego. Obrona mówi o "kompromitacji"

Tuż przed startem procesu z udziałem ks. Michała Olszewskiego doszło do zaskakującej sytuacji. Nie mogą orzekać ławnicy wybrani w drodze losowania. Nowych ma wskazać imiennie prezes Sądu Okręgowego w Warszawie.

Nowa edycja „Tańca z Gwiazdami”. W mediach wrze przez jedno nazwisko Wiadomości
Nowa edycja „Tańca z Gwiazdami”. W mediach wrze przez jedno nazwisko

Małgorzata Potocka została oficjalnie ogłoszona jako uczestniczka 18. edycji „Tańca z gwiazdami”. Informację tę potwierdzono w niedzielnym wydaniu programu „halo tu polsat”, gdzie aktorka pojawiła się osobiście. Tym samym stała się drugą ujawnioną gwiazdą wiosennej edycji tanecznego show Polsatu.

Zaginięcie pod Włodawą. Po kilku dniach odnaleziono ciało 37-latki z ostatniej chwili
Zaginięcie pod Włodawą. Po kilku dniach odnaleziono ciało 37-latki

Tragicznie zakończyły się poszukiwania 37-letniej mieszkanki Włodawy, która zaginęła na początku stycznia. Po kilku dniach intensywnych działań służb jej ciało odnaleziono w okolicach rzeki Włodawka, niedaleko dopływu Tarasienki.

Nie żyje znany muzyk. Odszedł spokojnie z ostatniej chwili
Nie żyje znany muzyk. "Odszedł spokojnie"

W sobotę zmarł współzałożyciel i gitarzysta Grateful Dead Bob Weir. Miał 78 lat.

Pogarsza się stan zdrowia Kadyrowa Wiadomości
Pogarsza się stan zdrowia Kadyrowa

Stan zdrowia przywódcy Czeczenii ma być poważny. Według informacji ukraińskiego wywiadu wojskowego Ramzan Kadyrow cierpi na niewydolność nerek i przebywa w prywatnym szpitalu, a lekarze nie przedstawiają jednoznacznych prognoz.

Przejechał dziecko, kierowca nie żyje. Tragedia na Podkarpaciu pilne
Przejechał dziecko, kierowca nie żyje. Tragedia na Podkarpaciu

Niedzielny poranek w niewielkiej miejscowości na Podkarpaciu zamienił się w dramat. Zasłabnięcie starszego kierowcy doprowadziło do wypadku, w którym zginął 82-latek, a ciężko ranne zostało sześcioletnie dziecko.

REKLAMA

Mały Alanek potrzebuje Twojej pomocy. Monetyzację tego nagrania przekażemy na jego zbiórkę

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a – za tą niezrozumiałą nazwą kryje się tragedia. Wyrok, który słyszą rodzice około jednego na 5 tysięcy chłopców. Choroba objawia się w pierwszych latach życia dziecka, którego mięśnie stopniowo słabną, ostatecznie powodując problemy z samodzielnym poruszaniem się, oddychaniem, a nawet biciem serca.
Alan
Alan / Screen YT Tysol.pl

Ten wyrok usłyszeli rodzice sześcioletniego Alanka z województwa mazowieckiego. – Jego mięśnie cały czas zanikają. W każdej sekundzie zabawy jakiś mięsień jest uszkodzony, czego nie jesteśmy już w stanie w żaden sposób naprawić ani go zregenerować – mówi zdruzgotany tata, Przemysław Raczkowski. 

Na profilu YT Tysol.pl opublikowaliśmy nagranie ilustrujące zmagania Alana. Monetyzację nagrania przekażemy na jego zbiórkę. Zachęcamy do obejrzenia, lajkowania i subskrypcji kanału Tysol.pl.

 

Codzienność rodziny Raczkowskich

Codziennie z Alankiem wykonują 2,5-godzinne ćwiczenia rehabilitacyjne. Do tego basen, terapia ruchowa, dziesiątki zabiegów i badań. Co trzy miesiące muszą kontrolować serduszko synka. Do tego kontrola płuc i rozwoju choroby. – Dla Alanka wizyty w szpitalu były kiedyś źródłem stresu – opowiada mama chłopca, Andżelika Raczkowska. – Ale teraz woli te wyjazdy, bo wśród chorych dzieci czuje się bezpiecznie. Nikt nie śmieje się z niego, że za wolno biega, czy że się przewraca – dodaje. Natomiast dla rodziców każda wizyta to przypomnienie, jak mało czasu zostało, by uratować życie dziecka.

 

„Mały wojownik” kontra DMD

Ale Alan to mały wojownik. – Co dzień pokazuje nam, jak walczyć. Pokazuje nam, jak jest silny. Pokazuje nam siłę, chęć życia i chęć do tego, żeby być normalnym chłopcem, takim jak każdy – tłumaczy tata. – On się szybko męczy – opowiada z przejęciem mama. – Ale te ćwiczenia, które musimy z nim wykonywać, to nie ma jakiegoś oporu, że on tego nie będzie robił. Po prostu wykonuje, bo wie, że to jest dla jego dobra, zdrowia – dodaje.

Rodzice Alanka proszą o pomoc w tej nierównej walce. Bo żeby w tym tunelu pojawiło się światełko nadziei, rodzice Alanka muszą zebrać niewyobrażalną kwotę – 17 milionów złotych. Tyle kosztuje najdroższy lek na świecie dostępny tylko w Stanach Zjednoczonych. Ta konkretna terapia genowa może umożliwić spowolnienie, a nawet zatrzymanie choroby. – Pomóżcie nam w walce o lepsze jutro dla Alanka – apeluje Przemysław Rączkowski. – Prosimy, udostępniajcie, żeby jak najwięcej osób wiedziało o naszym Alanku.

Wpłaty na potrzeby Alana można dokonać również bezpośrednio na zbiórce www.siepomaga.pl/ratuj-alana



 

Polecane