Petycja o refundację cen opatrunków dla cierpiących na pęcherzowe oddzielanie naskórka

Opatrunki te uległy znacznej podwyżce, od 700 do około 1400%. Ich miesięczny koszt stanowi obecnie kwotę bliską 4 tys. złotych, doliczając do nich kwoty potrzebna na inne akcesoria dla motylków, czyli chorych na EB, nazywanych tak potocznie z racji delikatności ich skóry, oscyluje między 6 a 7 tys. złotych miesięcznie. Niestety, Ministerstwo Zdrowia pozostaje głuche na apele cierpiących i ich rodzin. Taki los dotyczy np. Wojtusia, niespełna dwuletniego chłopczyka, na którego zbiórki organizowała Caritas Archidiecezji Łódzkiej.
 Petycja o refundację cen opatrunków dla cierpiących na pęcherzowe oddzielanie naskórka
/ Morguefile
EB (Epidermolysis Bullosa), czyli pęcherzowe odzielanie naskórka, to jedna z najboleśniejszych znanych ludzkości chorób. Występuje w kilku formach, od nieco lżejszych po śmiertelne. Objawami są pęcherze powstające na skórze samoistnie lub po delikatnym urazie, które pekając zostawiają otwarte rany. Skóra jest tak delikatna, że pęka czasem przy najmniejszym dotyku. Pękanie dotyczny iskóry na zewnątrz ciała i ran wewnętrznych. Życie z tą chorobą to codzienna udręka. Wyjścia są dwa: albo kilkumilionowa inwestycja w trudne innowacyjne leczenie w Stanach Zjednoczonych (pamiętamy prawdopodobnie akcję zbiórki pieniędzy na koszty wyjazdu i terapii chorego na EB Kajtusia, na którego w kilka dni zebrano 6 milionów złotych) albo noszenie specjalnych, zmienianych klika razy dziennie opatrunków, stanowiących dla chorych na EB rodzaj drugiej skóry. 

Niestety, opatrunki te uległy znacznej podwyżce od 700 do około 1400%. Ich miesięczny koszt stanowi obecnie kwotę bliską 3 tys. złotych, doliczając do nich ceny innych potrzebnych akcesoriów dla motylków, chorych na EB, nazywanych tak potocznie z racji delikatności ich skóry, miesięczny koszt terapii takiej osoby oscyluje między 5 a 7 tys. złotych, w zależności od stanu chorego. Taki los dotyczy np. Wojtusia, niespełna dwuletniego chłopczyka, na którego zbiórkę pieniędzy organizowała Caritas Archidiecezji Łódzkiej.  Ministerstwo Zdrowia zapowiada częściową refundację, jednak Fundacja EB Polska nie jest zadowolona i uważa działania władz za niewystarczające i połowiczne, gdyż koszta najpopularniejszych opatrunków nadal mają być ponad dziesięć razy droższe niż dwa lata temu. Ceny wzrosły tu od 1 zł w 2015 do 13 zł w chwili obecnej.

Choroba ta jest rzadka, dotyczny średnio dwudziestu przypadków na milion, w Polsce byłoby to zatem około 700-800 osób. Czy nie stać nas, jako państwo,  na refundację tych ratujących opatrunków dla kilkuset ludzi? 

Poniżej zamieszczamy link do petycji o obniżenie cen asortymentu dla chorych napisanej do rządu przez rodziców chorych dzieci. Zachęcamy do złożenia podpisu. Skoro Ministerstwo Zdrowia mówi, że docelowo opatrunki te powinny być za darmo, warto petycję podpisać, by ich zdopingować, bo ludzie ci bez opatrunków cierpią cały czas.

http://citizengo.org/pl/39944-nie-krzywdz-motylkow-pomoz-nam-zadbrac-o-nie?tc=fb&tcid=32922790

aj

źródło: ebpolska.pl, fb

 

POLECANE
Steinmeier i Scholz pojawią się w poniedziałek na uroczystościach w Auschwitz Wiadomości
Steinmeier i Scholz pojawią się w poniedziałek na uroczystościach w Auschwitz

W obchodach 80. rocznicy wyzwolenia niemieckiego obozu koncentracyjnego i zagłady Auschwitz-Birkenau udział wezmą niemal wszyscy czołowi politycy RFN, w tym prezydent Frank-Walter Steinmeier i kanclerz Olaf Scholz – podał w niedzielę dziennik "Sueddeutsche Zeitung".

Lewandowski w odstawce. Skład Barcelony zaskakuje Wiadomości
Lewandowski w odstawce. Skład Barcelony zaskakuje

Skład FC Barcelona na mecz 21. kolejki LaLiga zaskakuje i budzi dyskusje. Największą niespodzianką jest obecność Szczęsnego w pierwszym składzie, a Lewandowskiego na ławce rezerwowych. Kogo wystawił Hansi Flick?

Kolumbia nie przyjęła samolotu z imigrantami, USA nakładają wysokie cła na jej towary pilne
Kolumbia nie przyjęła samolotu z imigrantami, USA nakładają wysokie cła na jej towary

Zgodnie z informacjami NBC News, samoloty wojskowe C-17 przewoziły po około 160 kolumbijskich migrantów na pokładzie. Maszyny miały zezwolenie na lądowanie, jednak niespodziewanie prezydent Kolumbii Gustavo Petro je cofnął.

Więźniarka Auschwitz i ofiara niemieckiego potwora dr Mengele: Najpierw nauczcie się historii, a potem otwierajcie gęby tylko u nas
Więźniarka Auschwitz i ofiara niemieckiego potwora "dr" Mengele: "Najpierw nauczcie się historii, a potem otwierajcie gęby"

- To co pamiętam na temat „dr” Mengele, to że mi spuścił łomot. Wiem od lekarek polskich z bloku Mengelego, że kiedy miał jakiś przypływ „dobroci” i przyniósł dzieciom, między innymi dla mnie – jabłko – to pamiętam, pamiętam rękę, która mi podaje jabłko. A ja to jabłko wzięłam, naplułam na to jabłko – tfu, szkop! – i w niego. Dostałam łomot niesamowity - opowiada w rozmowie z Cezarym Krysztopą była więźniarka niemieckiego obozu Auschwitz i ofiara nieludzkich eksperymentów medycznych niemieckiego potwora "dr" Mengele.

Ukraińscy przewoźnicy skarżą się na kary w Polsce. Kijów oczekuje podjęcia działań przez polskie władze Wiadomości
Ukraińscy przewoźnicy skarżą się na kary w Polsce. Kijów oczekuje "podjęcia działań" przez polskie władze

Ministerstwo rozwoju Ukrainy skierowało apel do polskich resortów finansów i infrastruktury oraz do Komisji Europejskiej w związku ze skargami ukraińskich przewoźników na kary pieniężne nakładane na nich podczas przejazdów po Polsce — podała w sobotę agencja Interfax-Ukraina.

Sensacja w Oberstdorfie, Wąsek lepszy od Małysza z ostatniej chwili
Sensacja w Oberstdorfie, Wąsek lepszy od Małysza

Paweł Wąsek w niedzielnym konkursie w Oberstdorfie nie tylko pobił swój rekord życiowy (233 metry), ale zajął najwyższe w karierze, czwarte miejsce.

Łukaszenka wygrał wybory na Białorusi - wyniki exit poll z ostatniej chwili
Łukaszenka "wygrał" wybory na Białorusi - wyniki exit poll

Alaksandr Łukaszenka zdobył 87,6 proc. głosów w wyborach prezydenckich na Białorusi - podały białoruskie media państwowe, powołując się na wyniki exit poll.

Prezydentowi Korei Płd grozi nawet kara śmierci polityka
Prezydentowi Korei Płd grozi nawet kara śmierci

Jun Suk Jeol, prezydent Korei Południowej, został w niedzielę postawiony przez prokuraturę w stan oskarżenia pod zarzutem "kierowania zamachem stanu". Chodzi o ogłoszony przez niego na początku grudnia stan wojenny. To sytuacja bezprecedensowa w historii Korei Płd.

Uzgodniliśmy z prezydentem Putinem. Łukaszenka o broni Oriesznik Wiadomości
"Uzgodniliśmy z prezydentem Putinem". Łukaszenka o broni Oriesznik

Alaksandr Łukaszenka w niedzielę oświadczył, że "z dnia na dzień" będzie rozlokowany na Białorusi rosyjski system rakietowy Oriesznik. Dodał, że broń miałaby zostać zainstalowana w pobliżu wschodniej granicy kraju. Później przyznał, że terminy dostaw nie zostały ustalone.

Masakra w Libanie. Izrael ostrzelał wracających do domów cywilów pilne
Masakra w Libanie. Izrael ostrzelał wracających do domów cywilów

Kilkanaście osób zginęło, a kilkadziesiąt zostało rannych w sobotę w izraelskich ostrzałach na południu Libanu - poinformowało ministerstwo zdrowia w Bejrucie. Żołnierze otworzyli ogień do ludzi, którzy próbowali wrócić do kilku miejscowości wciąż zajmowanych przez Izraelczyków.

REKLAMA

Petycja o refundację cen opatrunków dla cierpiących na pęcherzowe oddzielanie naskórka

Opatrunki te uległy znacznej podwyżce, od 700 do około 1400%. Ich miesięczny koszt stanowi obecnie kwotę bliską 4 tys. złotych, doliczając do nich kwoty potrzebna na inne akcesoria dla motylków, czyli chorych na EB, nazywanych tak potocznie z racji delikatności ich skóry, oscyluje między 6 a 7 tys. złotych miesięcznie. Niestety, Ministerstwo Zdrowia pozostaje głuche na apele cierpiących i ich rodzin. Taki los dotyczy np. Wojtusia, niespełna dwuletniego chłopczyka, na którego zbiórki organizowała Caritas Archidiecezji Łódzkiej.
 Petycja o refundację cen opatrunków dla cierpiących na pęcherzowe oddzielanie naskórka
/ Morguefile
EB (Epidermolysis Bullosa), czyli pęcherzowe odzielanie naskórka, to jedna z najboleśniejszych znanych ludzkości chorób. Występuje w kilku formach, od nieco lżejszych po śmiertelne. Objawami są pęcherze powstające na skórze samoistnie lub po delikatnym urazie, które pekając zostawiają otwarte rany. Skóra jest tak delikatna, że pęka czasem przy najmniejszym dotyku. Pękanie dotyczny iskóry na zewnątrz ciała i ran wewnętrznych. Życie z tą chorobą to codzienna udręka. Wyjścia są dwa: albo kilkumilionowa inwestycja w trudne innowacyjne leczenie w Stanach Zjednoczonych (pamiętamy prawdopodobnie akcję zbiórki pieniędzy na koszty wyjazdu i terapii chorego na EB Kajtusia, na którego w kilka dni zebrano 6 milionów złotych) albo noszenie specjalnych, zmienianych klika razy dziennie opatrunków, stanowiących dla chorych na EB rodzaj drugiej skóry. 

Niestety, opatrunki te uległy znacznej podwyżce od 700 do około 1400%. Ich miesięczny koszt stanowi obecnie kwotę bliską 3 tys. złotych, doliczając do nich ceny innych potrzebnych akcesoriów dla motylków, chorych na EB, nazywanych tak potocznie z racji delikatności ich skóry, miesięczny koszt terapii takiej osoby oscyluje między 5 a 7 tys. złotych, w zależności od stanu chorego. Taki los dotyczy np. Wojtusia, niespełna dwuletniego chłopczyka, na którego zbiórkę pieniędzy organizowała Caritas Archidiecezji Łódzkiej.  Ministerstwo Zdrowia zapowiada częściową refundację, jednak Fundacja EB Polska nie jest zadowolona i uważa działania władz za niewystarczające i połowiczne, gdyż koszta najpopularniejszych opatrunków nadal mają być ponad dziesięć razy droższe niż dwa lata temu. Ceny wzrosły tu od 1 zł w 2015 do 13 zł w chwili obecnej.

Choroba ta jest rzadka, dotyczny średnio dwudziestu przypadków na milion, w Polsce byłoby to zatem około 700-800 osób. Czy nie stać nas, jako państwo,  na refundację tych ratujących opatrunków dla kilkuset ludzi? 

Poniżej zamieszczamy link do petycji o obniżenie cen asortymentu dla chorych napisanej do rządu przez rodziców chorych dzieci. Zachęcamy do złożenia podpisu. Skoro Ministerstwo Zdrowia mówi, że docelowo opatrunki te powinny być za darmo, warto petycję podpisać, by ich zdopingować, bo ludzie ci bez opatrunków cierpią cały czas.

http://citizengo.org/pl/39944-nie-krzywdz-motylkow-pomoz-nam-zadbrac-o-nie?tc=fb&tcid=32922790

aj

źródło: ebpolska.pl, fb


 

Polecane
Emerytury
Stażowe