Krzysztof Gajda, Texas, Waldemar Biniecki, Wisconsin

Proszę Państwa mamy do Was szczególną prośbę. Chodzi o dobro naszych polskich dzieci. Prosimy po lekturze tego tekstu o polecenie go środowiskom medycznym w kraju.

Od wielu lat dzieci z Polski, urodzone z rzadkimi wadami wrodzonymi twarzo-czaszki, dłoni i stop, określanymi przez współczesną medycynę jako zespoły Aperta, Crouzon i Pfeiffera (zespoły ACP) przyjeżdżają do Dallas na specjalistyczne leczenie chirurgiczne prowadzone przez zespól lekarzy skupionych wokół doktora Jeffrey Fearon. Leczenie zespołów ACP jest długotrwale, praktycznie wymaga pracy wielu specjalistów przez bardzo długi okres czasu w granicach 16-stu lat). Opiekę medyczną nad pacjentami z wadami rzadkimi sprawują chirurdzy twarzo-czaszki, neurochirurdzy, chirurdzy ręki, anestezjolodzy, lekarze intensywnej terapii, okuliści, laryngolodzy, fizyko-terapeuci, psycholodzy i inni w zależności od potrzeb pacjentów. Najważniejszą rzeczą w leczeniu jest przystąpienie do zabiegów chirurgicznych i kompleksowego leczenia w okresie pierwszych dwóch do czterech lat życia pacjenta, kiedy zasadniczo kształtuje się twarzo-czaszka, dłonie i stopy. Pominięcie wczesnego leczenia syndromów ACP powoduje z reguły nieodwracalne skutki, które prowadza niejednokrotnie do trwałych upośledzeń, utraty wzroku i słuchu. Od momentu urodzenia dzieci z wadami ACP rodzice w Polsce walczą o szanse leczenia właśnie w Dallas. Leczenie prowadzone w Dallas przynosi znakomite rezultaty; dziećmi zajmują się znakomici specjaliści, z olbrzymim doświadczeniem i znakomitymi rezultatami. Interwencja medyczna musi być podjęta szybko – w okresie pierwszych czterech lat życia dzieci przechodzą od czterech do sześciu skomplikowanych zabiegów chirurgicznych. 
           
Nie musimy podawać, że leczenie jest bardzo kosztowne (jeden zabieg to koszt około $25,000.00 plus koszty przelotów, zakwaterowania w Dallas i zwykle wydatki codzienne), wymagające wielu poświeceń ze strony rodzin i wcale nierzadko krewnych dzieci dotkniętych wadami ACP. Konieczne zabiegi i dalsze leczenie, konsultacje ze specjalistami, terapie, wymagają wiele, wiele wysiłku i koniecznych środków finansowych. Pomoc dla dzieci i rodzin przychodzi z wielu stron – z kraju i z zagranicy, od rodzin, indywidualnych darczyńców, fundacji charytatywnych i organizacji społecznych. Przez wiele lat dziećmi i rodzinami przyjeżdzającymi do Dallas na leczenie zajmowała się Polonia zamieszkująca rejony północnego Teksasu tzw. Dallas-Fort Worth Metroplex. Od około 3 lat pomoc dla dzieci i rodzin przyjeżdzających na leczenie do Dallas jest bardzo dobrze zorganizowana – tą pracą zajmuje się, złożona głównie z Polonusów, fundacja charytatywna Small Big Hearts (SBH). Działalność fundacji zasługuje na najwyższy szacunek i uznanie! Nie da się jej w żaden sposób przecenić! Rodziny dzieci leczonych w Dallas, dzięki pracy członków SBH mogą liczyć na wsparcie finansowe, kompletna logistykę, pomoc w tłumaczeniach i asystę w rozmowach ze szpitalem i leczącymi lekarzami.

Polonia północnego Teksasu nie powiedziała jednak jeszcze przysłowiowego ostatniego słowa. Wczesną wiosną 2017 roku jedna z lekarek, polskiego pochodzenia (nazwisko znane redakcji) postanowiła zatelefonować do doktora Jeffrey Fearon i zaproponować profesjonalne rozwiązanie. Efektem wspomnianej rozmowy był plan nieodpłatnego treningu polskich chirurgów i lekarzy specjalistów w ośrodku zorganizowanym w Dallas przez doktora Fearon. Ten “plan treningu” polskich specjalistów jest znany dziś pod nazwa “Projekt ACP” (pełny tekst Projektu ACP jest dostępny w internecie pod adresem www.polishassocintexas.org). Jaki jest cel projektu? Jakie są jego założenia? Jaki jest przewidywany sposób realizacji? Wreszcie – co zmieni jego pełna realizacja? I jaki będzie koszt tego niełatwego przedsięwzięcia?
Projekt ACP stawia sobie za cel zorganizowanie w kraju, w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie (IMiD), wielospecjalistycznego ośrodka leczenia rzadkich wad wrodzonych, w oparciu o intensywny trening specjalistyczny pod kierunkiem doktora Jeffrey Fearon w Dallas oraz o przyjęcie przez IMiD amerykańskich standardów leczenia wad określanych jako zespoły ACP. Wspomniany trening w najbardziej w tej dziedzinie prestiżowym ośrodku na świecie przyniesie konieczną i długo oczekiwana zmianę w leczeniu wad rzadkich w kraju. Leczenie dzieci będzie scentralizowane, w znaczeniu kompleksowej i pełnej, wielospecjalistycznej, opieki w jednym miejscu w Polsce. Opieka będzie skoordynowana i prowadzona na najwyższym światowym poziomie. Dzieci, urodzone z rzadkimi wadami, znajda swój “dom” bez konieczności transatlantyckich podroży na leczenie. Takie właśnie podejście do istniejącego problem przyniesie również zmianę systemową w polskiej ochronie zdrowia i zdecydowana poprawę jakości życia małych pacjentów i ich rodzin. 

Należy wspomnieć, iż tak określona realizacja Projektu ACP umożliwi w konsekwencji uzyskanie przez IMiD specjalistycznej akredytacji przez amerykański instytut ACPA-CFP.org. Wspomniana akredytacja czy certyfikacja umożliwi IMiD wejście na światową mapę najbardziej wyspecjalizowanych instytucji medycznych na świecie. Wreszcie, dzięki treningowi w USA i założonej certyfikacji ośrodka przez amerykański instytut, IMiD będzie mógł realizować dalsze badania medyczne, prace naukowa personelu, publikować w Stanach Zjednoczonych, a także podjąć konkurencję z najlepszymi na świecie. Godne podkreślenia jest także to, że po przejściu treningu i uzyskaniu certyfikacji w Stanach Zjednoczonych wielospecjalistyczny zespól IMiD będzie w stanie leczyć dzieci dotknięte rzadkimi wadami z wielu krajów Europy.
Latem 2018 roku przedstawiciele teksańskiej Polonii spotkali się z Ministrem Zdrowia Rzeczpospolitej Polskiej w Waszyngtonie. Minister Zdrowia, profesor Szumowski, po zapoznaniu się z Projektem ACP, udzielił mu pełnego poparcia i opowiedział się za pełnym finansowaniem projektu przez Ministerstwo Zdrowia. Chociaż do tej pory nie dostaliśmy oficjalnego potwierdzenia finansowania, mamy nadzieję, że to niebawem nastąpi. Jesienią ubiegłego roku teksańska Polonia, pod przewodnictwem Stowarzyszenia Polaków w Teksasie (SPwT) (SPwT powstało w Dallas wiosna 1958 roku) i IMiD przeprowadziły w Dallas pierwszy, testowy etap Projektu ACP. W pierwszym treningu pod kierunkiem doktora Fearon, wziął udział dr n. med. chirurg, Andrzej Brudnicki, który będzie “szefem” przyszłego wielospecjalistycznego ośrodka w IMiD. Jesienny “test” przyniósł znakomite rezultaty – IMiD nawiązał profesjonalny kontakt z zespołem skupionym wokół doktora Fearon, a doktor Brudnicki mógł uczestniczyć w najbardziej skomplikowanych zabiegach w Dallas. Po powrocie doktora Brudnickiego do Warszawy IMiD przystąpił do wstępnych prac organizacyjnych, które do końca maja będą już zakończone.
Ile będzie kosztował Projekt ACP? Czy Polskę stać na ten projekt? Czy w kraju istnieją możliwości i warunki jego pełnej realizacji? Odpowiedz na te pytania jest twierdząca. Zajmijmy się kosztem Projektu ACP. W obecnej chwili pełne, kompleksowe leczenie jednego dziecka w Dallas zamyka się w kwocie ok. $120,000.00. Na leczenie z Polski do Dallas przyjeżdża rocznie od pięciu do siedmiu dzieci. Koszt Projektu ACP wyniesie, według budżetu projektu ok $140,000.00 (podany budżet nie uwzględnia kosztów własnych IMiD, które będą przygotowane do końca maja). Autorom wydaje się, że kalkulator jest tutaj raczej zbędny … podane kwoty nie wymagają komentarza czy szczegółowych analiz, są raczej oczywiste. Więcej, całość jest dokładnie, zbieżna z założeniami obecnej ekipy rządowej tzn. z tezami wielokrotnie powtarzanymi w różnych gremiach, przez pana Premiera Mateusza Morawieckiego o tym, że należy w kraju robić rzeczy na najwyższym światowym poziomie, o tym, że musimy gonić świat i że czas już na wielkie przyśpieszenie. Panie Premierze – Teksańska Polonia mówi – SPRAWDZAM!!!
 
Jakie będą losy Projektu ACP? Co dalej?
W końcu maja Projekt ACP będzie prezentowany na X Kongresie Polonii Medycznej w Gdańsku. Autorzy projektu, IMiD, wraz z recenzentami projektu (recenzentem Projektu ACP, był między innymi prof. Piotr Czauderna, Przewodniczący Sekcji Ochrony Zdrowia Narodowej Rady Rozwoju przy Prezydencie RP) mają wielką nadzieję, że Projekt ACP spotka się w Gdańsku z życzliwym poparciem Polonii medycznej i uzyska pełne i rzeczywiste poparcie prof. Łukasza Szumowskiego.

Na zdjęciu: dr Fearon; R - dr Brudnicki                                                zdjęcie ze zbiorów Projektu ACP  pod adresem www.polishassocintexas.org