Katarzyna Milewicz ma dwie córki: Wiktorię i Madzię. Obie właśnie wchodzą w dorosłość. Obie mają też chorobę genetyczną – trisomię 22 chromosomu oraz choroby jej towarzyszące. Wszystko to sprawia, że muszą być pod opieką 24 godziny na dobę. – Jeden z lekarzy, u którego byłam z córką, krzyczał na mnie, czemu nadal chcę utrzymywać ją przy życiu. Jak ja mam im w takiej sytuacji ufać? – pyta. I długo opowiada o problemach, z jakimi mierzą się na co dzień z mężem. – Teraz większość pieniędzy, jakie mamy, pochodzi od ludzi dobrej woli. Gdyby nie oni, nie mielibyśmy z czego żyć i za co rehabilitować córek – przekonuje. Przyjechała do sejmu, bo chce, by byt jej córek został przynajmniej w stopniu minimalnym zabezpieczony. 

Walka o godne życie
Grupa rodziców niepełnosprawnych dzieci wchodzących w dorosłość protestuje w sejmie od połowy kwietnia. Jak mówią, to kontynuacja protestu z 2014 roku, kiedy walczyli m.in. o wyższy zasiłek pielęgnacyjny. Dziś walczą o prawa swoich pełnoletnich dzieci. 

Wśród ich postulatów dwa stały się najważniejsze. Pierwszy to wprowadzenie dodatku rehabilitacyjnego dla osób niepełnosprawnych, niezdolnych do samodzielnej egzystencji po ukończeniu 18. roku życia – w kwocie 500 złotych miesięcznie bez kryterium dochodowego. Dodatek nie byłby wliczany do dochodu osoby niepełnosprawnej. Protestujący zaproponowali stronie rządowej stopniowe dojście do tej kwoty: 300 zł od maja tego roku, 400 zł od stycznia 2019 r. i 500 zł od czerwca 2019 r. Drugi postulat to zrównanie kwoty renty socjalnej z najniższą rentą z ZUS z tytułu całkowitej niezdolności do pracy wraz ze stopniowym podwyższaniem tej kwoty do równowartości minimum socjalnego, obliczonego dla gospodarstwa domowego z osobą niepełnosprawną.

– Obecny protest dotyczy problemów, z jakimi borykają się rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym, które uzyskuje dorosłość. Nie tylko traci ono część świadczeń, ale też nie otrzymuje dochodu pozwalającego pokryć koszty życia. To właśnie o godne, wolne od ubóstwa życie walczą w sejmie rodzice – mówi „Tygodnikowi Solidarność” Agnieszka Dudzińska z Instytutu Studiów Politycznych PAN, w 2013-2014 wiceprezes PFRON.

Pierwszy krok
Z protestującymi spotkał się najpierw prezydent Andrzej Duda, a potem premier Mateusz Morawiecki. Premier zapowiedział wprowadzenie tzw. daniny solidarnościowej, którą mieliby płacić najlepiej zarabiający, a z której pieniądze przeznaczano by na świadczenia dla dorosłych osób niepełnosprawnych. Ale szczegółów rozwiązania na razie nie zdradził.

W ubiegły czwartek z protestującymi spotkał się natomiast szef Solidarności Piotr Duda. – To była rozmowa o tym, że nas popiera, wspiera, rozumie tę naszą walkę. I po prostu poprosiliśmy, żeby zrobił wszystko, żeby stał się może mediatorem. Prosiliśmy, żeby przekonywał pana prezydenta, pana prezesa, że muszą pomóc tym osobom niepełnosprawnym – mówiła po spotkaniu Iwona Hartwich z Komitetu Protestacyjnego Rodziców Osób Niepełnosprawnych. Piotr Duda obiecał, że zrobi wszystko, co w jego mocy, by pomóc protestującym. 

Rząd podjął już kroki, by spełnić drugi z postulatów protestujących. Beata Szydło poinformowała 26 kwietnia, że rząd przyjął projekt ustawy o podwyższeniu renty socjalnej dla osób niepełnosprawnych do wysokości renty minimalnej. 

Chcemy, by było im lepiej
Tymczasem nie milkną kontrowersje wokół protestu. Pojawiły się głosy, że protestujący z Iwoną Hartwich na czele nie reprezentują całego środowiska opiekunów dorosłych osób niepełnosprawnych. Niejasna jest też rola w całym proteście posłanki Nowoczesnej Joanny Scheuring-Wielgus. Ale opiekunowie niepełnosprawnych podkreślają, że nie obchodzą ich przepychanki polityczne. – Nie interesuję się polityką. Chcę tylko, by moim córkom było lepiej – mówi Milewicz. – Co się stanie z moimi dziećmi, jak mnie zabraknie? Mam nadzieję, że zajmie się nimi moja siostra. I ona się zgadza. Ale przecież nie mogę od niej wymagać, by łożyła pieniądze z własnej kieszeni na opiekę nad moimi córkami.

Pieniądze to za mało
Agnieszka Dudzińska, Instytut Studiów Politycznych PAN, w 2013-2014 wiceprezes PFRON:
 

Niepełnosprawni z jednej strony muszą mieć środki do życia, a więc zabezpieczenie potrzeb bytowych. Służy temu system rentowy. Z drugiej strony niezbędne jest kompensowanie kosztów niepełnosprawności, jakie osoby takie ponoszą na co dzień. Są one trudne do oszacowania, ale świadczenie rzędu kilkuset złotych, jak postulowane 500 zł, wydaje się rozsądnym uśrednieniem. Niezależnie od tych dwóch typów świadczeń pieniężnych musimy rozwijać w Polsce usługi społeczne. Złudzeniem jest przekonanie, że wystarczy ludziom dać pieniądze. Są rzeczy, których po prostu nie ma na rynku. Należy do nich np. opieka grupowa dla osób z najcięższymi niepełnosprawnościami, jak autyzm czy niepełnosprawności sprzężone (np. ruchowa i intelektualna czy sensoryczna). Kosztowna jest opieka domowa, będąca jedyną formą „uwolnienia” na chwilę rodzica, którego dorosłe dziecko wymaga do wyjścia z domu specjalistycznego sprzętu, podnośników, ciężkich wózków itp. albo jest na tyle chore, że ze względów zdrowotnych musi pozostawać w domu. Brak wsparcia dla takiego rodzica czyni z niego współczesnego niewolnika i to wstyd dla naszego państwa, że nadal na to pozwalamy...

#REKLAMA_POZIOMA#