Dr Maria Weker dla Tysol.pl o tym co może czuć osoba nieuleczalnie chora, z którą nie ma kontaktu

Opieka nad osobą nieuleczalnie chorą lub umierającą to dla najbliższych osób trudny czas. Nie wiemy jak się zachować.
Rodzina i przyjaciele osób odchodzących zmagają się z własną bezradnością wobec przemijania. Stają wobec bolesnego dla nich faktu, że dalsze ich życie będzie pozbawione obecności bliskiej osoby. Zdają sobie również sprawę, że ich własne życie kiedyś dobiegnie końca.
Obawiamy się również, czy zdołamy podołać obowiązkom związanymi z opieką nad chorym

Wiele osób obawia się widoku cierpiących najbliższych. Poważnym problemem jest też konieczność zmierzenia się z fizjologią chorego człowieka oraz z upokarzającymi następstwami choroby. Zdarza się, że nie potrafimy rozpoznać potrzeb fizjologicznych, a chory nie ma siły lub możliwości, aby je komunikować. Jesteśmy wtedy rozczarowani i niezadowoleni z nieadekwatności podejmowanych działań w stosunku do oczekiwań chorego. Może być wówczas rozdrażnieni, zirytowani, a czasem wpadać w niekontrolowane napady złości.

Jak w takiej sytuacji trwać przy chorym człowieku?
Po pierwsze należy pogodzić się z uczuciami i emocjami, które się pojawiają. Poczucie bezsilności, bezradności, przygnębienia oraz współcierpienie są naturalne i świadczą o psychicznym zaangażowaniu. Warto odróżnić je od uczuć negatywnych, które mogą skłaniać do obarczania winą za stan chorego np. personel medyczny, innych członków rodziny czy samego siebie. Uczucia negatywne mogą spowodować skupianie się na przebiegu choroby, a w efekcie odwrócić uwagę od potrzeb chorego. Trzeba skupić się na chorym, a nie na jego chorobie.

Chory w stanie terminalnym może być zmieniony fizycznie, oszpecony, wyniszczony. Widok ten jest czasem trudny do oglądania przez najbliższych. Wówczas warto skupiać się na elementach, których choroba nie zmieniła, np. na kolorze oczu. Jeżeli jest to trudne, warto pamiętać, że częste przebywanie z kimś powoduje, że przestajemy skupiać się na fizycznych mankamentach urody a koncentrujemy się na samym człowieku. W niektórych przypadkach pomaga również posługiwanie się fotografiami, które przywołują i utrwalają w naszej pamięci obraz chorego sprzed choroby. Także podejmowanie wysiłku oswojenia zmienionej fizyczności, np. uczesanie chorego, wykonanie delikatnego masażu i nacierania kremami czy balsamami jego ciała, pomaga w zaakceptowaniu zmian.

A chory?
Działania takie mają również duże znaczenie dla samego chorego, który odczuwa naszą troskę i akceptację. Ważne jest, aby traktować chorego z szacunkiem i szanować jego godność. Procedury medyczne często wymuszają określone ułożenie ciała lub jego odsłonięcie. Jednak niemal zawsze można przysłonić chorego np. prześcieradłem lub osłonić parawanem, aby zapewnić mu intymność i nie naruszać jego godności osobistej.

Często nie wiemy o czym rozmawiać z chorym, co mu powiedzieć.
W wielu przypadkach sama obecność najbliższych ma dla pacjenta ogromną wartość, nawet jeżeli towarzyszy jej milczenie. Gdy chcemy rozmawiać, warto nastawić się bardziej na monolog niż dialog, ponieważ w wielu sytuacjach chory może nie mieć sił lub możliwości, aby w uczestniczyć rozmowie. W naszym monologu warto próbować wyrazić swoje uczucia, opowiadać o najnowszych wydarzeniach, zwłaszcza tych, które dotyczą rodziny. Pięknym tematem do rozmów są również wspomnienia, szczególnie te, w których opisujemy pozytywne i radosne wydarzenia, sytuacje, jakie miały miejsce w ciągu wspólnego życia. Mogą to być wspomnienia wspólnych wyjazdów, udziału w koncertach, wydarzeniach rodzinnych, czy nawet tak zwyczajnych zdarzeń, jak zakupy czy spacery. Przywoływanie tych wspomnień może mieć obustronnie pozytywne działanie.

Rodzinie pozwalają umocnić obraz chorego sprzed choroby, a choremu pozwala uznać, że najbliżsi o nim myślą?
Tak. W przywoływaniu wspomnień może pomóc przyniesienie rzeczy z domu, np. pościeli czy poduszki, które pachną inaczej niż te stosowane w hospicjum czy szpitalu. Czasem wystarczy domowy ręcznik, czasem ulubione perfumy czy woda kolońska. Nieraz we wspomnieniach pojawia się nawiązanie do zapachu zapamiętanego z dzieciństwa. Przyjemność choremu może sprawić wtedy przyniesiona garść poziomek lub truskawek. Mogą to być również przedmioty, które kojarzą się choremu z poczuciem bezpieczeństwa lub okresem, kiedy był zdrowy. Czasem może to być miękka, miła maskotka a nawet szalik czy szmatka. Może to być również różaniec.
Ważnym elementem w postępowaniu z nieuleczalnie chorym jest słuchanie. Mogą pojawić się ważne tematy, może pojawić się prośba o zrobienie czegoś. Warto spróbować spełnić życzenie chorego, jeżeli jest to możliwe. Jeżeli nie, najlepiej otwarcie o tym powiedzieć. Często w ostatnich chwilach chorzy pragną mieć przy sobie tylko najbliższe osoby, warto wtedy ograniczyć krąg obecnych. Jeżeli niemożliwy jest kontakt osobisty z najważniejszymi dla chorego osobami, warto postarać się o np. rozmowę telefoniczną czy kontakt on-line.

Okazywanie uczuć w ostatnich momentach jest naturalne i nie musi być tłumione. Może zdarzyć się, że osoba odchodząca będzie próbowała pocieszyć najbliższych, uspokoić ich. To wzajemne pożegnanie może ułatwić rozstanie, a potem przeżywanie żałoby.
Emocje chorego mogą być przykre dla otoczenia. Agresja i niechęć skierowana do personelu medycznego lub najbliższych osób może być przejawem depresji. Gniew i złość jest również jednym z etapów odchodzenia wyróżnionych przez E. Kübler-Ross, opisanych przez nią w książce pt. "Rozmowy o śmierci i umieraniu", wydanej po raz pierwszy w 1969 roku. Pozostałe fazy to zaprzeczenie, targowanie się z losem, depresja i akceptacja. Świadomość, że złość chorego jest jednym z kroków akceptacji własnej śmiertelności może ułatwić jej znoszenie i zrozumienie, nie trzeba traktować jej osobiście.

Opieka to zarówno wysiłek fizyczny jak i obciążenie psychiczne. Jeśli nie dajemy rady możemy szukać pomocy w hospicjach i miejscach opieki paliatywnej. Ważną rolę pełnią również grupy wsparcia organizowane często przy tych instytucjach. Są tam osoby, z którymi można rozmawiać o lękach i poczuciu bezradności wobec śmierci, o poczuciu winy wywołanym rozstaniem, o nieumiejętności odnalezienia się w świecie pozbawionym tej konkretnej osoby. Można uzyskać wsparcie i pociechę a w efekcie czas na pogodzenie się z nową sytuacją.

wysłuchał Andrzej Berezowski