[Felieton "TS"] Waldemar Biniecki: „Projekt ACP” z Dallas – ostatnia szansa…

"Projekt ACP" zawiera szczegółowy plan utworzenia w Polsce, w oparciu o trening polskich specjalistów w USA, wielospecjalistycznego ośrodka leczenia rzadkich zespołów ACP. Dodajmy, że od wielu lat dzieci urodzone w kraju z rzadkimi wadami wrodzonymi twarzoczaszki, dłoni i stóp, określanymi jako zespoły Aperta, Crouzona i Pfeiffera (zespoły ACP), przyjeżdżają do Dallas i innych ośrodków w USA na specjalistyczne leczenie chirurgiczne. "Projekt ACP" zakłada: 1. Leczenie polskich dzieci przez polskich lekarzy, po uprzednim treningu w USA, w Polsce. Ośrodek, który otrzyma certyfikat kliniki w Dallas, będzie wykonywał takie zabiegi na najwyższym światowym poziomie.2. Całkowity budżet projektu, przyjęty wg konserwatywnych zasad, zamyka się w kwocie ok. 140 tys. USD; koszt leczenia za granicą jednego tylko dziecka dotkniętego jednym z zespołów ACP to ok. 120-140 tys. USD. Zmusza to wielokrotnie rodziców do zapożyczania się na niebotyczne kwoty. 3. Wielospecjalistyczny zespół medyczny, posiadający amerykański certyfikat, zlokalizowany w jednym ośrodku medycznym w Polsce będzie mógł objąć swoim działaniem nie tylko Polskę, ale także kraje sąsiadujące, tj. populację liczącą ok. 200 mln ludzi. 4. Taki zespół pracujący w kraju w oparciu o najlepsze światowe procedury i wzorce będzie magnesem przyciągającym młodych adeptów sztuki medycznej właśnie do Polski. Pomysł "Projektu ACP" powstał w Dallas w końcu 2016 r., a jego praktyczna realizacja rozpoczęła się od uzyskania zgody na nieodpłatne szkolenie polskich lekarzy w klinice w Dallas. W październiku 2017 r. zaprezentowano "Projekt ACP" w Pałacu Prezydenckim. W lipcu 2018 r. przedstawiono go ministrowi zdrowia prof. Łukaszowi Szumowskiemu. W październiku 2018 r. do Dallas przyjechał dr Andrzej Brudnicki na wstępne szkolenie. W listopadzie 2019 r. po długim okresie milczenia z IMiD w Warszawie nadszedł e-mail mówiący, że Instytutowi pomimo współpracy z Agencją Badań Medycznych i Narodową Agencją Wymiany Naukowej nie udało się uzyskać finansów na szkolenie polskich specjalistów w Dallas. Podobny e-mail nadszedł z Centrum Wad Twarzoczaszki Chirurgii Twarzowo-Szczękowej Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego w Olsztynie. W końcu ubiegłego roku nawiązano kontakt z prof. Leszkiem Saganem, który kieruje kliniką neurochirurgii Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie (PUM). "Projekt ACP" spotkał się z bardzo życzliwym przyjęciem przez zespół kierowany przez prof. Leszka Sagana, a także przez władze akademickie PUM. Prace nad ostatecznym kształtem "Projektu ACP" wraz z Pomorskim Uniwersytetem Medycznym zostały ograniczone przez pandemię koronawirusa na początku marca tego roku.

Szanowny Panie Prezydencie. W imieniu Polonii teksańskiej i wszystkich polskich dzieci prosimy Pana o dołączenie zespołów Aperta, Crouzona i Pfeiffera do katalogu chorób rzadkich, które będą leczone w oparciu o planowany specjalny fundusz medyczny.