Opiekunowie osób niepełnosprawnych: Chcemy móc pracować

Barbara Michałowska

- Kiedy byłam na początku ciąży, lekarz prowadzący zapytał, co bym zrobiła, gdybym dowiedziała się, że płód jest uszkodzony. Miałam wtedy 22 lata. Odpowiedziałam, że nie wiem. Lekarz aż do porodu nie powiedział mi wprost, że moje dziecko będzie niepełnosprawne - opowiada Marta Dziubka. Jej syn, Oskar, urodził się z wadą serca, niedorozwojem ręki oraz wodogłowiem. - Po porodzie byłam w szoku. Podawano mi środki uspokajające, widziałam synka tylko okrytego. Ojciec dziecka płakał. Następnego dnia pani doktor przyszła do sali, gdzie leżałam, odkryła Oskara i powiedziała: No widzi pani, ma pani takie dziecko.
Marta Dziubka mówi, że przeżyła wtedy szok. - Myślałam, że to koniec marzeń o tym, że Oskar będzie się kiedyś normalnie rozwijał, że skończy szkołę, dostanie pracę, założy rodzinę. Synek został przebadany i zaczęła się walka o jego zdrowie. - Przeszłam wtedy na świadczenie pielęgnacyjne - opowiada.

Żałoba
Sylwia Mądra, prywatnie mama 11-letniego Janka z autyzmem, zaangażowana w kampanię obywatelską INSPRO "Dom to praca", która ma na celu umożliwienie pracy zawodowej rodzicom pobierającym świadczenie pielęgnacyjne, żali się, że po otrzymaniu diagnozy zostaje się samemu z niepełnosprawnym dzieckiem i kwitkiem od lekarza: - Nie wiadomo, gdzie iść, na jaką pomoc można liczyć, na jakie wsparcie. Trzeba uporać się z systemem, jednocześnie przechodząc okres, który określam żałobą, czyli ten pierwszy po diagnozie czas oswajania się z niepełnosprawnością swojego dziecka - mówi.
Ten okres trwa nieraz nawet parę lat. - Miałam okresy trudności z pokochaniem Franka - mówi Anna Słuszkiewicz, mama 10-latka z zespołem Downa. - Wtedy bardzo pomagała mi moja mama. Akceptacja przychodzi później. Myślę, że osiągnęłam ją po około 3 latach od narodzin synka.